🎉 Revivez l’effervescence du Forum « Participer à la recherche: toute une science! » du TRT-5 CHV 🎉

Favoriser le dialogue entre sciences et société : un engagement renouvelé du TRT-5 CHV

Les 13 et 14 décembre 2024 s’est tenu le forum du collectif TRT-5 CHV « Participer à la recherche : toute une science ! », organisé à Césure, tiers-lieu situé sur un ancien campus à Paris.

Réunissant plus de 120 participants-es au cours des deux jours, cet événement avait pour objectif principal de favoriser les échanges et les collaborations entre les chercheurs-euses et la société afin de promouvoir la recherche participative. A travers cet évènement, le collectif a aussi souhaité rendre compte de l‘implication historique des associations dans la recherche en santé, mettre à l’honneur des exemples d’actions structurantes ou de recherches participatives impliquant des personnes concernées ou des associations, et donner des clés pour comprendre et mettre en oeuvre une recherche réellement construite avec et pour les personnes concernées.

Organisé dans un format inédit et très horizontal, et se voulant rassembler au-delà du VIH en ayant convié de nombreux acteurs du champ de la santé (COVID long, cancer, maladies dégénératives, etc.), le Forum du TRT-5 CHV a proposé un programme riche et varié tout au long de ces deux jours :

• Vendredi 13 décembre : Journée dédiée aux partenaires du TRT-5 CHV, ponctuée de tables rondes axées sur le rôle des communautés dans la recherche, la définition d’une recherche réellement participative et la traduction des résultats de la recherche en politiques publiques.
• Samedi 14 décembre : Journée ouverte au public, proposant des ateliers interactifs sur des thématiques telles que le consentement éclairé, le prix des médicaments, les priorités de recherche, etc. Un village associatif, un espace posters dédié à la recherche communautaire, une exposition retraçant les 40 ans de mobilisation associative dans la recherche sur le VIH et une projection-débat à partir d’un film documentaire ont également rythmé cette journée.

Avec cet évènement, le TRT-5 CHV a eu à coeur de favoriser les conditions d’un dialogue renouvelé et élargi entre scientifiques et profanes, en les mettant en situation d’échanger et réfléchir ensemble en direct. Une centaine de personnes étaient inscrites sur chacune des deux journées.

Journée du vendredi (75 émargements) :

Cette session, sur invitation, était réservée aux acteurs de la recherche : près de 20% étaient des chercheurs-es ou des professionnels-les de santé, 40% des membres d’associations, témoignant de l’intérêt de celles-ci pour le sujet de la recherche participative, les 20% restants étant constitués de représentants-es de l’industrie ou encore de médias communautaires.

Journée du samedi (48 émargements) :

Les membres d’associations forment la majorité des participants-es à cette journée dédiée au grand public. A noter que 25% des personnes sont des chercheurs-es ou des professionnels-les de santé.

Au final, 8 participants-es sur 10 ont plébiscité l’évènement : « compétence et complémentarité des intervenants-es. » « Riche et accessible aux profanes », « Très riche, parole libre et argumentée ». 81% des personnes prévoient de capitaliser sur les informations et réflexions issues du forum.

Les temps forts du Forum

En ouverture du Forum, Céline OFFERLE, directrice au TRT-5 CHV a rappelé que « la lutte contre le VIH avait ouvert la voie de cette coopération entre experts et profanes. Elle a produit un mode d’engagement durable dans une redistribution des rapports de compétences et de pouvoir au sein du monde biomédical, et cela au bénéfice de l’innovation et de la santé des individus. Ce forum s’inscrit dans cette exigence d’un rapport direct et d’une démarche de co-construction entre chercheurs et non chercheurs. »

Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’Agence nationale de recherche sur le VIH/sida, les hépatites virales et les maladies infectieuses émergentes (ANRS-MIE), a quant à lui rappelé l’engagement de l’agence en faveur d’une recherche « plus inclusive et plus juste ».

Les tables-rondes

Remaides, magazine trimestriel porté par l’association AIDES, était présent pour restituer la qualité des échanges et les messages clés délivrés au cours des trois tables-rondes.

Retrouvez ici le compte-rendu très complet qu’en a réalisé Fred Lebreton :

https://www.aides.org/actualite/lactu-remaides-recherche-participative-plus-fort

Les ateliers de réflexion et d’appropriation

Le samedi était dédié à une série d’ateliers interactifs co-construits et co-animés avec des chercheurs-euses, personnes concernées ou partenaires associatifs.

Dans l’atelier « Découvrez les priorités de la recherche sur le VIH, les hépatites virales et les IST« , animé par Alpha Diallo (ANRS-MIE) et Christophe Rouquette (TRT-5 CHV), les participants-es ont ainsi pu s’informer sur les thématiques de recherche prioritaires et la manière dont l’ANRS-MIE fixe ses priorités. 17 personnes y ont participé.

L’atelier « Atelier sur le prix du médicament« , animé par Ines Alaoui (Coalition PLUS) et Solenn Bazin (AIDES, TRT-5 CHV), a proposé un jeu d’immersion captivant dans la négociation du prix d’un médicament. 16 personnes y ont participé.

Thierry Tran (AIDES, TRT-5 CHV) et Marc-Antoine (Act Up-Paris, TRT-5 CHV) ont animé l’atelier « Consentez à participer à une recherche en santé« , abordant la question du consentement éclairé et le rôle crucial des associations dans l’information des participants-es à une recherche. 7 personnes y ont participé.

L’atelier « Immergez-vous dans un projet de recherche« , avec Etienne Fouquay et Christophe Rouquette (TRT-5 CHV), a offert un retour d’expérience enrichissant grâce aux interactions avec Etienne Fouquay venant témoigner de son expérience d’ancien participant à l’essai ANRS IPERGAY. 13 personnes ont participé.

Retrouvez ici le lien vers le témoignage complet d’Etienne !

L’atelier « Recrutez votre communauté pour un projet de recherche communautaire » a permis, grâce à Carole Damien (ARCAT, TRT-5 CHV), Iris Zoumenou (Afrique Avenir) et Sarah Brunel (Sol En Si, TRT-5 CHV), d’explorer les difficultés et les solutions pour recruter des participants-es dans un essai clinique. 13 personnes y ont participé.

Enfin, l’atelier « Apportez vos idées à un chercheur« , animé par Asier Sáez-Cirioń (Institut Pasteur) et Thierry Tran (AIDES, TRT-5 CHV), a encouragé les participants-es à prendre part à une réflexion collective sur une problématique de recherche. 8 personnes y ont participé.

Les participants-es ont posé des questions pointues et pertinentes d’une session à l’autre, ce qui a permis de créer des synergies inattendues et d’enrichir les discussions.

Les participants-es ont souligné :

• La clarté des explications et des exemples : Les ateliers ont permis de comprendre les concepts de manière concrète et accessible. Une personne souligne ainsi : « Explication claire avec exemple et toutes les questions avaient des réponses ».
• L’aspect interactif et opérationnel : La mise en pratique, les jeux de rôle et les échanges ont favorisé l’apprentissage et la participation active.
• L’équilibre entre théorie et pratique : La combinaison de présentations théoriques et d’ateliers pratiques a été jugée pertinente.
• Le partage d’expériences : Les témoignages et les retours d’expérience ont enrichi les discussions et apporté un éclairage concret.
• La qualité des intervenants : L’atelier sur le témoignage d’un ancien participant à un essai a été particulièrement salué pour son intérêt et son approche humaine.
• Le choix proposé : La diversité des ateliers a permis aux participants-es de choisir ceux qui correspondaient le mieux à leurs intérêts.
• La présence pédagogique de l’ANRS-MIE dans l’atelier priorités de la recherche

Les expositions

Transmettre mémoire et expertise : c’est l’un des engagements du TRT-5 CHV, en tant qu’acteur historique de la recherche sur le VIH et les hépatites virales depuis plus de 30 ans. A l’occasion du Forum, le collectif a ainsi œuvré pendant des mois à la création de deux expositions : « 40 ans de mobilisation associative à travers la recherche thérapeutique», et « Le circuit du médicament ».

La première visait à rendre visible l’action spécifique des associations dans le champ de la recherche sur le VIH et les hépatites virales, à travers les combats menés – parfois dans l’adversité -, les victoires remportées et la transformation profonde des relations entre communautés, scientifiques, industriels et institutions. Sans prétendre être exhaustive, cette exposition a été pensée par les membres du TRT-5 CHV tout à la fois comme une ressource, un témoignage et un plébiscite, avec pour ambition une approche de la santé décloisonnée, convaincue de la légitimité et de la nécessaire coopération de toutes les expertises. 

La deuxième est conçue comme un outil pédagogique pour appréhender facilement le parcours du médicament en France et le rôle joué par les associations dans ce processus.

Alliant éléments de la mémoire des plus anciens-nes militants-es et travail de recherche documentaire approfondi, les deux expositions, oeuvres collectives, ont rencontré un vif succès parmi les participants-es du Forum, qui sont nombreux-ses à avoir réclamé qu’elles aient une seconde vie au-delà de l’évènement.

Lors du Forum une visite guidée a été proposée, 19 personnes en ont bénéficié.

Afin de prolonger l’impact de cette initiative, le TRT-5 CHV propose désormais en prêt physique ou version numérique ses deux expositions.  Ce dispositif permettra à l’exposition de circuler et de toucher un public plus large. Retrouvez ici les liens vers le formulaire de prêt et la demande d’exploitation.

La projection-débat

Autre support, autre activité, le TRT-5 CHV avait aussi prévu la projection de son film documentaire sur « Les 30 ans du TRT-5 CHV », réalisé en 2022 et retraçant l’histoire du collectif et le bouleversement qu’a constitué son irruption dans le monde jusque-là cloisonné des chercheurs-euses. La projection était suivie d’un débat permettant d’échanger avec les membres du TRT-5 CHV.

13 personnes ont participé à cette activité.

La recherche communautaire à l’honneur

 La recherche communautaire est une recherche :

• guidée par les besoins et les intérêts d’une communauté ;
• répondant à des problèmes rencontrés /identifiés sur le terrain par des acteurs communautaires ;
• s’appuyant sur des méthodes de recherche scientifiquement éprouvées ;
• mais effectuée dans l’action avec les principes de participation et de collaboration communautaire.

Dans un espace dédié, le TRT-5 CHV a souhaité mettre à l’honneur 14 projets de recherche participa­tive menés par ou avec des associations d’horizons divers.

Contrairement à des présentations « classiques » de conférence, les posters ont mis en avant non pas les résultats de la recherche en eux-mêmes mais la méthodologie utilisée pour inscrire cette recherche dans une dimension communautaire ou participative :

– Quelle implication, et sous quelle forme, des populations concernées ? ;

– Quelles difficultés rencontrées ou leviers mobilisés pour favoriser cette participation ? ;

– Qu’est-ce que cette participation a produit ? Quels effets attendus ou inattendus ont été observés ?

Ces projets sont la preuve concrète du rôle que peuvent jouer des non scientifiques dans la recherche et la plus-value que comporte cette façon d’envisager la recherche, plus en proximité avec les réalités de terrain des populations concernées.

Cliquez sur le lien correspondant pour accéder au poster de votre choix
A. ECHOs “UNE ETUDE INTER-ASSOCIATIVE POUR COMPRENDRE LE FARDEAU DE L’HIDROSADENITE SUPPUREE ET SON IMPACT SUR LA QUALITÉ DE VIE EN FRANCE”
B. Vieillir avec le VIH : Une étude collaborative pour faire entendre la voix des personnes concernées.
C. Long COVID COMPANION “Co-construction d’uneapplication pour le suivi des symptômes”
D. INTERVENTION EN « ALLER-VERS » – ACCÈS AUX SOINS / DÉPISTAGE VIH ET PREP POUR LES FEMMES MIGRANTES : L’EXPÉRIMENTATION RÉUSSIE DU SPOT LONGCHAMP À MARSEILLE
E. SEXTRA “Une recherche communautaire répondant aux besoins du terrain”.
F. Consommation de sucres ajoutés et santé du foie : le défi «Juin Sans Sucres Ajoutés».
G. VIVRE AVEC DES MÉDICAMENTS ANTI-REJET Evaluer l’impact des traitements sur la qualité de vie, y compris lorsqu’ils sont d’intérêt thérapeutique majeur.
H. EPIC “Une recherche communautaire  multi-pays de coalition plus”.
I. Les enquêtes VESPA: Pionnières de la recherche communautaire ?
J. La PrEP en France: de la consultation des communautés au gold-standard d’une recherche communautaire.
K. Lamis “Encuesta latinoamericana por internet para hombres que tienen sexo con hombres”.
L. BOLINGO : CO-CONSTRUCTION D’UNE INTERVENTION DE PRÉVENTION EN SANTÉ SEXUELLE ET GLOBALE POUR LES FEMMES D’AFRIQUE SUBSAHARIENNE EN FRANCE.
M.  Les travailleuses du sexe migrantes: des communautés sous-estimées, précaires et cloisonnées
N. ICONE 1: Intervention COmmuNautaire en vue d’Eliminer le VHC parmi les usagers de drogues actifs dans la ville de Montpellier.

Et maintenant ?

De l’avis du plus grand nombre, le pari fait par le TRT-5 CHV d’un évènement très transversal et horizontal, offrant systématiquement, quelle que soit l’animation conçue, des espaces de dialogue direct entre des mondes généralement distincts s’est avéré un pari gagnant. Les participants-es, dans leur majorité, souhaitent pérenniser ce format de rencontre et ont insisté sur leur envie de poursuivre la réflexion et sur la nécessité de transmettre la culture de l’engagement patient dans la recherche à d’autres secteurs que le VIH :

« Poursuivre le travail sur l’utilité sociale de la recherche », « Avoir des acteurs qui donnent des méthodes sur cet angle de collaboration chercheurs-associations ».

Afin de prolonger l’expérience du Forum nous vous invitons à d’ores et déjà découvrir l’émission de radio « Vivre avec le VIH »  animée par Cristina Rosati du Comité des Familles qui a consacré un sujet à l’évènement du TRT-5 CHV :

https://www.comitedesfamilles.net/podcasts/les-enjeux-de-la-recherche

En attendant de vous retrouver l’année prochaine l’ensemble du collectif remercie chaudement les nombreux et précieux partenaires qui ont répondu présent à chaque étape de la conception, organisation, animation, couverture de notre Forum 2024 : l’ANRS-MIE, la Direction Générale de la Santé, M. le député Aurélien Rousseau, Etienne Fouquay, Plateau Urbain, MoiPatient, Remaides, l’ALCS Maroc, Coalition PLUS, le Sesstim (Inserm), Après J20, AIDES, Etonnamment si !, l’IRDES, , SOS Hépatites, , Afrique Avenir, l’Institut Pasteur, le CHU de Montpellier, the Truth, Renaloo, l’AFHR, Solidarité Verneuil, Vaincre la mucoviscidose, France Greffes Coeur Poumon, Transhépate, Le Comité des Familles, Act Up Paris, les Archives nationales, le CHU de Reims, Les Actupiennes, Actions Traitements, Da Ti Séni, Envie, le CHU de Besançon, Les petits bonheurs, Réseau Santé Marseille Sud, Tempo, Cemka, Sidaction, le CHU de Nantes, Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite, SPAVER22, Verneuil Grand Ouest, UCB.

Et bien sûr tous-tes les militants-es et les salariés-es qui font au quotidien le TRT-5 CHV…