Vivre avec le VIH :

Des actes politiques pour des besoins médicaux : une satisfaction, des attentes

« Les attentes (des malades), je le sais, c’est aussi que nous entendions les nouveaux besoins de ceux qui sont séropositifs… A la demande des associations de malades, je suis intervenu pour que l’ANAES examine en urgence les demandes d’inscription à la nomenclature de plusieurs actes. Pour mieux prendre en charge les lipoatrophies faciales, la technique de comblement par Newfill sera remboursée avant la fin de l’année. Seront également remboursés en tout début d’année prochaine les tests génotypiques de résistance du VIH, le dosage plasmatique des antirétroviraux et la charge virale de l’hépatite Delta. »

Ainsi Philippe Douste-Blazy annonçait-il le samedi 26 novembre, lors des états généraux des personnes touchées organisés par l’association Aides, le remboursement du NewFill, confirmant en outre ses engagements sur d’autres actes médicaux de première importance.

Le TRT-5 (1), qui travaille de longue date à obtenir ces remboursements, se félicite donc de cette avancée, remercie les personnes qui y ont participé et reste attentif au respect des engagements ministériels. A l’avenir, les associations souhaitent que tous les patients bénéficient d’une prise en charge des effets indésirables systématique et intégrée dans une prise en charge médicale qui se doit d’être globale. Il n’est acceptable que les associations doivent autant batailler pour que les autorités sanitaires prennent leurs responsabilités.

De fait, au début de l’année 2004, le collectif TRT-5 (1) fait le constat que, malgré les efforts des associations, de nombreux actes et produits indispensables au suivi et à la vie des séropositifs ne sont toujours pas remboursés et ne sont pas accessibles au plus grand nombre. Le TRT-5 décide donc de tout mettre en œuvre durant l’année écoulée pour obtenir la prise en charge par la Sécurité sociale de 6 actes d’importance vitale. Profitant d’un rendez-vous obtenu par Act Up Paris, le TRT-5, avec le Collectif Hépatites Virales (CHV) (2), peut interpeller le ministre au sujet du remboursement :

-	des tests de résistance génotypiques, qui permettent d’adapter les traitements antirétroviraux aux résistances du virus ;
-	des dosages plasmatiques des antirétroviraux. Ces dosages permettent d’éviter les surdosages en antirétroviraux, sources de toxicité particulièrement chez les femmes et les personnes atteintes d’une hépatite virale, ou de révéler, au contraire, un dosage en antirétroviraux insuffisant pour contenir le virus ;
-	de l’ostéodensitométrie, qui permet de diagnostiquer une ostéoporose, un effet indésirable des traitements antirétroviraux au long cours, et de mettre en place des mesures de prévention des risques de fractures; 
-	du Newfill et de son acte d’injection, qui permettent une réparation  du visage des personnes souffrant de lipoatrophie (« joues creuses »), un effet indésirable des traitements particulièrement stigmatisant ; 
-	la mesure de la virémie VHDelta, essentielle pour les personnes  atteintes des hépatites B et Delta;
-	les techniques alternatives d’évaluation de la fibrose hépatique utilisant le dosage de marqueurs dosables dans le sérum. Ces techniques peuvent améliorer le suivi de certaines personnes atteintes d’hépatite virale pour lesquelles le recours à la biopsie hépatique est très difficile.

Dès juin 2004, le ministre avait assuré aux associations que cette affaire serait traitée en totalité au plus tard pour le début de l’année 2005.

A l’ère des trithérapies, les personnes atteintes par le VIH en France ont un espoir de vie qui n’existait pas auparavant. Toutefois, alors que leur vie s’allonge, ils ont à faire face à de nombreuses difficultés pour conserver sur le long terme le bénéfice des traitements antirétroviraux, mais aussi pour lutter contre leurs très fortes toxicités. Les effets indésirables, souvent graves et de sévérité croissante dans le temps, de ces traitements peuvent en effet conduire à des échecs du traitement anti-VIH, à une dégradation de la santé et de la qualité de vie des patients, et constituent trop souvent un handicap social et professionnel important. De ce fait, leur prise en charge est absolument indispensable ; elle impose la mise en œuvre de mesures médicales et sociales.

Contacts presse :
Fabrice Pilorgé : 06 60 65 25 89
Hugues Fischer : 06 15 01 61 73

(1) Le collectif TRT-5 (Traitement et Recherche Thérapeutique) regroupe des membres des associations Act Up Paris, Actions Traitements, Aides, Arcat, Dessine moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service et Sol En Si.
(2) Le Collectif Hépatites Virales (CHV) regroupe des membres des associations Hépatites Info Service, Aides, Act Up Paris, Arcat, TransHépate, Nova Dona, Actions Traitements, Association française des Hémophiles.