Conférence du 1er au 3 mars 2005 (Paris)

1ere conférence de consensus européenne sur la co-infection VIH - hépatites : déclaration du groupe inter-associatif

Au vu des questions exclusivement médicales posées au jury du groupe d’experts en charge de la rédaction des recommandations, les associations de lutte contre le SIDA et les hépatites ont négocié un temps de parole public pendant la conférence de consensus (le 2 mars 2005) pour exposer le point de vue des personnes co-infectées...
Des représentants du TRT-5, du CHV (Collectif Hépatites Virales) et de l’EATG (European AIDS Treatment Group) avec la contribution d’associatifs extra-européens ont rédigé une note destinée à souligner le besoin crucial de prise en charge globale et les besoins spécifiques auxquels sont confrontées les personnes co-infectées.

Préambule

Nous avons noté qu’il y avait peu de questions reliées à la perspective du patient et à sa qualité de vie.
Si les associations avaient été impliquées depuis le début de la conception de la conférence, il est certain que ces sujets , pour lesquels des données fondées sur des études scientifiques existent, auraient été pleinement intégrés dans les recommandations finales.
Le soin autour de la co-infection doit être global, et la personne concernée doit être au centre de ce processus de prise en charge.
Les populations de forte prévalence, telles que usagers de drogues (UD), migrants, prisonniers, personnes avec des antécédents psy et personnes ayant des CD4 bas, doivent bénéficier du meilleur standard de traitement et de prise en charge.
Elles doivent avoir accès à un panier de soins et de services personnalisés de prise en charge de la co-infection VIH-hépatites, allant du diagnostic à une éventuelle transplantation.

Les recommandations associatives

  • le dépistage des hépatites doit être systématiquement proposé
  • la vaccination contre les hépatites A et B également si besoin
  • la connaissance de la co-infection permet :
  • la sélection d’un trt anti-VIH optimal prenant en compte l’hépatotoxicité ; également le dosage des médicaments (IP, non nuc) pour ajuster la posologie si nécessaire, limiter les effets toxiques des médicaments et le risque d’arrêt des ARV pour effets indésirables
  • en cas d’hépatite B chronique, sa connaissance limiterait le risque de résistance aux médicaments par une prescription appropriée
  • La préparation au traitement anti-VHC doit comporter une aide au logement, aux services sociaux (aide à domicile par exemple), un soutien psychologique. La coordination des soins avec infectio, hépato, psy, addictologue…(physique et psychologique) doit être au centre du dispositif, et les équipes doivent être formées à travailler ensemble (formations, réunions, staff, régulations communes…)
  • La PBH n’est pas systématique, et les méthodes alternatives doivent être validées pour les co-infectés.
  • Les ajustements au travail peuvent nécessiter l’apport du médecin du travail pour un aménagement du poste, un mi-temps thérapeutique… En respectant naturellement la confidentialité !
  • Les usagers de drogue doivent se voir offrir un dispositif de prise en charge et un accès à divers traitement de substitution si désiré .
  • Une aide doit être apportée vers la limitation de la consommation de produits psychoactifs et d’alcool, sans être un motif d’exclusion du soin.
  • Auto support, ligne téléphonique, éducation thérapeutique et implication des proches doit permettre d’améliorer l’adhérence au traitement, clé du succès
  • De la même manière, la prise en compte des effets indésirables, leur anticipation et leur gestion doit augmenter cette adhésion et prévenir la diminution des doses de médicaments, voire l’abandon du traitement anti-VHC
  • Le soutien psychologique va dans le même sens
  • La personne doit être régulièrement informée des résultats des examens, et ceux-ci explicités pour une meilleure compréhension de l’efficacité et des effets des médicaments
  • Les traitements doivent être disponibles et accessibles en prison ; une continuité des soins doit être assurée à l’entrée et à la sortie de prison
  • A l’arrêt du traitement, l’accompagnement médical, psychologique et social doit être maintenu pendant une période personnalisée pour gérer les conséquences des EI à long terme, ainsi que l’angoisse liée à l’issue du traitement
  • Une attention particulière doit être apportée aux non-répondeurs, avec une prise en charge très soutenue de l’hépatologue, la proposition d’un trt d’entretien anti-fibrosant si nécessaire, la participation à des essais cliniques…
  • Enfin, en cas d’insuffisance hépatique, les personnes co-infectées doivent être rapidement inscrites sur la liste nationale des greffes pour pouvoir en bénéficier dans les meilleures conditions.

Fabrice Pilorgé, pour le TRT-5.


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