Missions, interlocuteurs et activités du TRT-5 de 1992 à nos jours

Cet article présente les missions, les interlocuteurs et les principales activités du TRT-5 de 1992 à nos jours.

Créé en 1992 sur un modèle d’activisme américain, le groupe TRT-5 (« Traitements & Recherche Thérapeutique ») rassemble à cette époque des membres de 5 associations de lutte contre le sida françaises : Actions Traitements, Act Up, Aides, Arcat Sida et Vaincre le Sida. Toutes partagent un même objectif : s’unir pour faire face, ensemble, à l’urgence thérapeutique des malades du sida.
En 2005, huit associations françaises, de compétences et de modes d’action complémentaires, sont représentées au sein du TRT-5 : Actions Traitements, Act Up, Aides, Arcat, Dessine moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service et SolEnSi. Les objectifs du TRT-5, qui n’ont pas varié depuis 1992, demeurent :

  • d’une part de faire valoir les besoins des personnes infectées par le VIH auprès des acteurs de la recherche et de la prise en charge médicale (veille éthique de la recherche, évolution de la réglementation des essais cliniques, accès précoce aux molécules pour les personnes en situation d’échappement thérapeutique, etc.) ;
  • d’autre part de participer à la diffusion, auprès des malades, d’une information précise et actualisée sur les traitements et la recherche thérapeutique par le biais de ses associations membres.

Le combat pour l’accès aux molécules

Les débuts du TRT-5 en 1992 ne sont pas simples : successivement, il faut oublier les rivalités qui ont opposé, à un moment ou un autre, certaines associations, apprendre à se connaître, établir de nouvelles bases de travail et déterminer des règles de fonctionnement... Progressivement, le TRT-5 prend la forme d’un groupe de travail informel où seules les questions médicales sont discutées et où les décisions se prennent collectivement, sur le mode du consensus. Dans les années qui suivent, les conflits avec l’industrie pharmaceutique vont définitivement souder le groupe. Lorsque le TRT-5 réclame pour la première fois un accès précoce aux nouvelles molécules en développement dans l’infection à VIH, le groupe se heurte aux refus systématiques des laboratoires pharmaceutiques. Mais il ne se décourage pas et se mobilise de plus belle. Progressivement, la synergie des actions menées par le TRT-5 et par ses associations membres vient à bout des résistances des firmes : celles-ci acceptent de mettre en place des accès compassionnels à la d4T, au 3TC, puis aux antiprotéases. Ces succès vont renforcer le TRT-5 et contribuer à lui donner sa place dans le paysage associatif français.

Les interlocuteurs du TRT-5

Parallèlement, le TRT-5 développe des relations avec différentes instances-clefs dans le domaine de l’infection à VIH.
L’Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS) est historiquement le premier interlocuteur du TRT-5. Dès 1990, l’ANRS organise des réunions mensuelles d’information sur les recherches en cours ou à venir à destination des associations. En 2005, le TRT-5 rencontre toujours régulièrement le directeur de l’ANRS pour faire le point sur les essais et la stratégie scientifique de l’ANRS. Le TRT-5 est également représenté dans plusieurs « Actions coordonnées » ou AC (groupes de travail chargés de statuer sur l’intérêt des projets de recherches soumis à l’ANRS), notamment dans l’AC « essais cliniques de l’infection à VIH » et l’AC « essais vaccinaux ». Par ailleurs, tous les protocoles de recherche promus par l’ANRS sont soumis au TRT-5, en présence de l’investigateur principal, avant leur passage devant le comité de protection des personnes.
Avec l’Agence du Médicament devenue en 1998 l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps), le TRT-5 suit le bon déroulement de l’accès précoce aux médicaments dans le cadre des ATU (Autorisation temporaire d’utilisation), la progression des dossiers d’enregistrement, ou encore la pharmacovigilance des produits commercialisés.
Le TRT-5 entretient également des liens avec les pouvoirs publics français et plus particulièrement avec deux directions du Ministère de la Santé : la Direction générale de la Santé (DGS) et la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS). Dernièrement, le TRT-5 a été sollicité par la DGS pour travailler sur la révision de la loi réglementant les recherches biomédicales (loi Huriet-Sérusclat) en France, transposant la directive européenne sur les essais cliniques et intégrée à la loi française de santé publique, parue au Journal Officiel en août 2004. Le groupe exerce également depuis plusieurs mois une pression constante sur la DGS, pour permettre à toutes les personnes infectées par le VIH vivant en France un accès à plusieurs actes ou produits indispensables à une prise en charge médicale optimale (accès aux produits de comblement des « joues creuses », à l’ostéodensitométrie, aux dosages plasmatiques, etc.).
Récemment, le TRT-5 a également travaillé de façon conjointe avec la DHOS sur la réforme des centres d’information et de soins de l’immuno-déficience humaine (CISIH), autres interlocuteurs du TRT-5.
Le TRT-5 a, à plusieurs reprises et sur des sujets variés, sollicité le Conseil national du sida, instance chargée de rendre des avis éthiques sur des questions liées à l’infection à VIH.
Enfin, des membres du TRT-5 participent aux travaux de l’European Aids Treatment Group (EATG).

Une journée pour faire avancer

Depuis sept années désormais, le TRT-5 organise au printemps, dans les locaux du Ministère de la Santé, une journée de réflexion (voir à ce sujet la rubrique "Journées annuelles")consacrée à une question préoccupante de l’infection à VIH, méritant une mobilisation particulière. Après les tests de résistance en 1999, les dosages plasmatiques et intracellulaires d’antirétroviraux en 2000, les effets indésirables et la pharmacovigilance en 2001, l’échec thérapeutique en 2002, l’immunothérapie en 2003, les co-infections VIH-hépatites en 2004, la journée 2005 était consacrée au problème des effets au long cours du VIH et des traitements associés. Nous espérons que cette journée aura suscité une prise de conscience et aura entraîné des initiatives en faveur d’une meilleure prévention et d’une prise en charge optimale de ces effets au long cours.
En 2005, le TRT-5 demeure un groupe soudé, fermement animé par la volonté de faire progresser la prise en compte des besoins et des droits des personnes infectées par le VIH.