LA GREFFE SOLIDAIRE ENTRE SEROPOSITIFS : Plébiscitée ! Mais où en est-on ?

Afin de faire face à une pénurie toujours aussi importante de greffons, la législation sur le don d’organe a changé en janvier 2017. Le système repose désormais sur le consentement présumé des personnes décédées selon des principes d’humanisme et de solidarité. Ainsi, toute personne décédée est un donneur potentiel, à moins d’avoir clairement fait connaître sa position de refus par écrit.
Par principe, les personnes vivant avec un virus ont été écartées, mais la législation a autorisé le prélèvement d’organes aux personnes vivant avec un virus de l’hépatite B ou C. Pour envisager l’ouverture aux personnes vivant avec le VIH, la littérature internationale sur le sujet a été compulsée. Parallèlement, un sondage en ligne sur les sites du TRT-5 a été proposé aux PVVIH et a permis de connaître leur position sur l’acceptabilité à donner et à recevoir un organe VIH+.
La pénurie de greffons étant une réalité et les obstacles d’ordre technique tendant à être levés, envisageons cette possibilité !

LES RESULTATS DE NOTRE SONDAGE

Cette enquête montre à l’échelle de la population ayant répondu soit 164 personnes, une très forte adhésion à ce projet de greffe solidaire. Parmi les répondants, nous notons que 85% sont prêts à donner leurs organes et que 11,6 % ne le souhaitent pas. On observe une volonté, pour ces PVVIH de s’inscrire dans une démarche sociétale du don d’organe en mobilisant une stratégie sur le plan individuel (parler de son choix avec ces proches, prendre une carte de donneur, etc.) et de voir ainsi le pool de greffons disponibles augmenter.

A la question " En cas de décès, seriez-vous d’accord pour que vos organes soient prélevés et transplantés à d’autres personnes séropositives ?", on remarque une première tendance à la déclaration positive puisque seulement 3% des interrogés répondent ne pas savoir s’ils souhaitent ou non donner leurs organes. Lorsque nous questionnons l’acceptation de recevoir un organe d’une PVVIH " Si vous avez besoin d’être greffé-e un jour, accepteriez vous un organe d’un donneur séropositif décédé" , nous observons une augmentation de la part d’incertitude à 17% au détriment des réponses positives. Pour autant, près de 71% des répondants se déclarent prêts à accepter un organe VIH+. On constate en effet un écart de 14 points en faveur du prélèvement (85.5% contre 71.5%).

Un volet qualitatif serait intéressant pour analyser ces données sous l’aspect des représentations de santé, du vécu de la vie avec le VIH, des discriminations, etc. Aussi des hypothèses peuvent être avancées pour expliquer ce refus : le sentiment de subir une discrimination due à son statut virologique et de se voir attribuer un greffon juger « moins performant » ou encore l’appréhension de devoir déclarer à ses proches son statut pour faire part de son choix de don d’organe. Il n’est toujours pas simple à l’heure actuelle d’évoquer en famille son souhait de donner ses organes. La présence non assumée d’un virus peut compliquer le choix d’une personne d’annoncer son choix. Quel que soit le profil d’un donneur, le don d’organe est une décision certes individuelle mais qui se partage avec les proches pour faciliter la dignité et le respect des volontés de la personne à son décès. Lorsque nous interrogeons le souhait de parler de ces directives de dons à ces proches, nous constatons que 81% des PVVIH seraient prêts à en parler à leur famille.
Il est également pertinent d’imaginer que certaines de ces PVVIH soient inquiètes de donner un organe « abîmé » par le virus et préfèrent s’opposer au don. Enfin comme dans la population générale, certaines personnes vivant avec le VIH peuvent être opposées à la greffe pour des raisons indépendantes de leur statut virologique. Avec une déclaration d’intention de don d’organe à plus de 81%, nous constatons ici que la population VIH se déclarent plus favorables que la population générale.
Dans notre sondage, nous questionnons la perspective d’en parler "seriez vous prêt-e à parler à votre famille de votre volonté de donner vos organes en cas de décès pour anticiper un éventuel refus" nous constatons que ce choix est supérieur de 20 points comparée à la population générale en 2013. Cela atteste d’une réelle volonté voire de démarche individuelle de plaidoyer en faveur de la greffe.

POUR CONCLURE :A la lecture des résultats, nous observons que la greffe est non seulement plébiscitée d’un point de vu individuel mais que nous constatons aussi un positionnement et engagement collectif des PVVIH, pour rendre accessible la greffe et ainsi augmenter un pool de greffons disponibles. Néanmoins il subsiste comme en population générale des refus. Nous avons supposé qu’ils soient dû plus à une position de principe et de crainte qu’a une réelle connaissance médicale de la problématique. En soulevant la validité de la démarche scientifique, cela permettra d’empêcher que les discriminations vécus par les PVVIH subsistent et a fortiori après la mort.

Il est important de rappeler l’injonction à communiquer qui ressort de ce sondage. Cette nécessaire communication des agences sanitaires mais aussi pour nos associations permettra de lever le voile sur la faisabilité et ainsi présager des refus pour de mauvaises raisons. Il convient de promouvoir une communication pour le don d’organe en population général et auprès des personnes VHC+, VHB+ et VIH+.

OU EN EST-ON ?

La greffe est une opération lourde et soumise à de nombreux risques de rejets. Une équipe de transplanteurs ne peut faire fi d’un certain nombre d’indicateurs néfastes à sa réussite. Un greffon est analysé d’un point de vue strictement médical au moins autant qu’un receveur potentiel. Le critère du VIH n’est qu’un critère de plus dans la longue liste des indicateurs à respecter. Un de plus certes. Mais aussi la possibilité pour un receveur en attente de sortir de la liste des candidats en attente de greffe. Par conséquent, nous estimons que pour augmenter l’accès à un organe des PVVIH et pour respecter les volontés et la dignité de ces personnes, les agences sanitaires doivent étudier cette faisabilité et en produire les procédures conséquentes.

La sensibilisation à cette cause a été menée auprès des transplanteurs puis auprès des différentes autorités sanitaires et enfin auprès de la Direction Générale de la Santé. Ainsi l’été dernier, une saisine de la DGS a été envoyé à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament chargé d’étudie les modalités scientifiques de ces greffes. Un groupe de travail a été constitué et nos collectifs sollicitent une première réunion. Nous souhaitons faire entendre que le calendrier à considérer est celui des besoins des personnes en attentes de greffes !