Journée 2005 : Le corps malmené par le VIH (maladie au long cours) et les traitements Quels risques ? Quelle prévention ? Quel impact sur la prise en charge médicale ?

La journée 2005 du TRT-5 était consacrée au thème : "Le corps malmené par le VIH (maladie au long cours) et les traitements : quels risques ? Quelle prévention ? Quel impact sur la prise en charge médicale ?"

Les diapositives présentées par les intervenants et le compte-rendu complet de la journée sont téléchargeables ci-contre. Attention, certains fichiers sont volumineux et leur chargement peut prendre du temps en l’absence de connexion Internet haut débit.

Aujourd’hui, dans le cadre de l’infection par le VIH, les patients sont de plus en plus fréquemment confrontés à des difficultés médicales qui semblent liées au « temps de la maladie » et paraissent imputables à une toxicité à long terme des traitements antirétroviraux et/ou à la présence du VIH dans l’organisme.

Transformation physique (lipodystrophies), troubles métaboliques (dyslipidémies, diabète) et atteintes mitochondriales (neuropathies, acidose lactique), complications cardiovasculaires (hypertension artérielle, maladie coronaire), déséquilibres hormonaux (hypogonadisme, ménopause précoce, dysthyroïdies), atteintes osseuses (ostéopénie, ostéoporose, ostéonécrose), neurologiques (troubles cérébrovasculaires, suspicions d’atteintes centrales) et cancers (lymphomes, cancers ano-rectaux, etc.) : toutes ces pathologies, bien que non spécifiques aux personnes atteintes par le VIH, semblent survenir chez elles de manière plus fréquente, plus précoce et avec une évolution plus rapide que dans la population générale. En outre, la prise en charge de ces pathologies est assurément plus complexe chez les personnes infectées par le VIH que chez les personnes séronégatives, ne serait-ce qu’en raison des interactions entre les différents traitements.

Partant de ce constat, nous avons de nombreuses interrogations : quels sont les risques encourus par les personnes vivant depuis de nombreuses années avec le VIH et les traitements associés ? Quelles stratégies de prévention peuvent-elles adopter ? Quelles surveillances convient-il de mettre en place ? Quel usage peut-on/ doit-on faire des traitements antirétroviraux sur le long terme ? Quelles sont les thérapeutiques possibles en cas de complications ? Quels sont les axes de recherche à développer ?

Lors de cette journée, nous souhaitons répondre le plus possible aux préoccupations des patients et de leurs proches concernant les effets à long terme de la maladie et des traitements. Nous voulons alerter les acteurs du système de soin, les acteurs de la recherche et les pouvoirs publics de l’importance de ces complications et tenter de déterminer les réponses adaptées.

Les objectifs spécifiques de cette journée étaient les suivants :

Etablir un constat

  • mettre en lumière les problèmes de santé auxquels sont concrètement confrontées les personnes qui vivent depuis longtemps avec le VIH et les traitements associés ;
  • tenter de définir les effets imputables au VIH et/ ou aux traitements pris au long cours ;
  • montrer l’insuffisance de la prise en charge clinique jusqu’à présent proposée aux malades faisant face à ces problèmes ;
  • démontrer le besoin urgent de réponses à ces complications à long terme de la maladie.

Proposer des recommandations pour la prise en charge clinique

  • déterminer les solutions pouvant être déployées rapidement par les malades et les médecins (surveillance biologique et clinique, mesures de prévention, etc.) ;
  • remobiliser les médecins à l’écoute des malades et à la prise en compte des complications et des effets indésirables ;
  • stimuler la réflexion et le travail sur les solutions envisageables à long terme ;
  • s’assurer de l’engagement des pouvoirs publics en faveur d’une prise en charge globale et à long terme des personnes infectées par le VIH prenant en compte ces complications.

Stimuler la recherche

  • interroger les organismes de recherche publique et privée sur leurs travaux et accélérer les initiatives de recherches en ce domaine ;
  • s’assurer de l’engagement des pouvoirs publics en faveur d’une recherche jusqu’à présent délaissée par le secteur privé.

Demander un engagement des professionnels du médicament

  • s’assurer de l’engagement des agences de sécurité sanitaire en matière de pharmacovigilance des effets indésirables à long terme des traitements ;
  • mettre l’industrie pharmaceutique face à ses responsabilités, notamment en ce qui concerne les toxicités à long terme des traitements et leur nécessaire évaluation.

Une seule journée n’a bien sûr pas permis d’aborder toutes les complications à long terme de l’infection par le VIH et des traitements, ni d’approfondir les spécificités de certaines populations de malades, notamment des enfants et adolescents vivant depuis leur naissance avec le VIH. Nous n’avions pas l’ambition de l’exhaustivité, mais nous voulions que cette journée soit à l’origine d’une prise de conscience et d’une réflexion sur l’ensemble des effets du VIH et des traitements survenant au long cours chez toutes les personnes infectées par le VIH, quelles que soient leurs histoires et leurs particularités.

Programme

Matinée

8h30 Accueil des participants

9h00 Ouverture

9h20 Table ronde sur les anomalies métaboliques, lipodystrophies, atteintes cardiovasculaires, risque hépatique (hors hépatites virales)

Modération : Thierry Gamby (dermatologue, Marseille) et Dominique Blanc (Aides, TRT-5)

  • Lipodystrophies, Jacqueline Capeau (Inserm, Paris)
  • Diabète, David Zucman (Hôpital Foch, Suresnes)
  • Risque hépatique, Lawrence Serfaty (Hôpital Saint-Antoine, Paris)
  • Risque cardiovasculaire, Franck Boccara (Hôpital Saint-Antoine, Paris)

10h30 Débat avec participation de la salle

10h50 Intervention sur l’hypertension artérielle pulmonaire

Xavier Jaïs (Hôpital Antoine-Béclère, Clamart) et Maxime Journiac (Sida Info Service, TRT-5)

11h05 Pause

11h30 Table ronde sur les troubles hormonaux

Modération : Bernard Cardon (généraliste, Paris), Marianne L’Hénaff (Arcat, TRT-5) et Marek Korzec (Actions Traitements, Sida Info Service, TRT-5)

  • Atteintes thyroïdiennes, Bruno Fève (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
  • Troubles hormonaux féminins, Isabelle Heard (Hôpital européen Georges Pompidou, Paris)
  • Place des troubles hormonaux dans les dysfonctionnements sexuels, Francis Lallemand (Hôpital Saint-Antoine, Paris)

12h25 Débat avec participation de la salle

13h00 Déjeuner sur place

Après-midi

14h15 Table ronde sur les cancers

Modération : Jean-Philippe Spano (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris et Hôpital Jean Verdier, Bondy) et Maxime Journiac (Sida Info Service, TRT-5)

  • Epidémiologie, Dominique Costagliola (Inserm, Paris)
  • Cancers ano-rectaux, Josée Bourguignon (Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon, Paris)
  • Lymphomes, François Boué (Hôpital Antoine-Béclère, Clamart)
  • Cancers du poumon, Michel Febvre (Hôpital Saint-Antoine, Paris)

15h25 Débat avec participation de la salle

15h45 Table ronde sur le « Vieillissement » cérébral

Modération : Myriam Kirstetter (généraliste, Paris) et Frank Rodenbourg (Actions Traitements, TRT-5)

Invité : Yves Edel (psychiatre, praticien hospitalier, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris)

  • « Vieillissement » cérébral et infection à VIH, Jacques Gasnault (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
  • Atteintes cérébrovasculaires, Mathieu Zuber (Centre hospitalier Sainte-Anne, Paris)

16h20 Débat avec participation de la salle

16h45 Pause

17h00 Débat : recherche et amélioration de la prise en charge

Modération : Bruno Spire (Aides, TRT-5) et Fabrice Pilorgé (Act Up-Paris, TRT-5)

Avec la participation de :

Jean Marimbert (Directeur de l’Agence française de Sécurité sanitaire des Produits de Santé, Paris),

Emmanuelle Hamel et Khadoudja Chemlal (Direction générale de la Santé, Paris),

Véronique Tirard-Fleury (Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, Paris),

Marc-Antoine Valantin, du groupe « Complication des traitements antirétroviraux », de l’Agence nationale de Recherches sur le Sida (ANRS), Paris.

17h50 Conclusion

Post-scriptum

Cette journée s’est déroulée le 1er avril 2005, de 9H à 18H, dans la salle Laroque du Ministère de la Santé. Environ 280 personnes ont participé à la journée.

Le TRT-5 tient à remercier tout particulièrement les membres du comité scientifique de la journée pour leur aide précieuse : Dominique Costagliola, Jacqueline Capeau, Franck Boccara, Bruno Fève, Jacques Gasnault, François Dabis et Judith Chwalow.

Merci également à Michel Febvre et à Xavier Jaïs pour avoir respectivement remplacé, au pied levé, Christos Chouaid et Olivier Sitbon, victimes d’événements imprévus.


Fichiers associés