Le TRT5, partenaire coriace des labos et des chercheurs Article paru dans Libération le 1er décembre 2005

Nous reproduisons ici le portrait qu’a consacré Libération au TRT-5 à l’occasion du 1er décembre 2005.

Le TRT5, partenaire coriace des labos et des chercheurs

Le sigle d’un collectif
Né en 1992, le sigle veut dire : TRT pour traitement, recherche et thérapeutique. Et 5 signifie le nombre d’associations qui ont signé une convention. A savoir : Actions Traitements, Act Up Paris, Aides, Arcat Sida, VLS Vaincre le sida. Depuis, d’autres associations l’ont intégré. Le budget 2004 tournait autour de 130 000 euros. « Nous avons une grande diversité de partenaires, note Elise Bourgeois-Fisson, une des deux salariés du TRT5. Ce qui est une garantie fondamentale de notre indépendance. »

Sida. Journée mondiale
Le TRT5, partenaire coriace des labos et des chercheurs
Cette association force le respect par son sérieux scientifique.
par Eric FAVEREAU

C’est un petit miracle. Ils sont peu nombreux, une quinzaine. Toutes les semaines, ils se réunissent et travaillent. Alors que depuis quelques années le milieu associatif de lutte contre le sida traverse des temps incertains, le TRT5 poursuit son action. Il se révèle comme une des plus belles réussites de ce milieu en imposant un rapport de force inédit avec l’industrie pharmaceutique et le monde de la recherche, faite d’expertises et de sentiments. A l’image de cette scène qui s’est déroulée il y a quelques semaines dans le grand amphithéâtre du ministère de la Santé.

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Le sigle d’un collectif « Cas clinique ». Ce jour-là, le TRT5 tient ces journées sur le thème : « Un corps malmené par les traitements ». La salle est studieuse : beaucoup de médecins, de militants, de responsables de l’industrie pharmaceutique. En fin de matinée, une session sur l’hypertension artérielle pulmonaire (HTP). Maxime Journiac, militant bien connu du TRT5, présente un « cas clinique ». C’est l’histoire d’un patient épuisé, atteint de HTP. Dont, au début, « personne ne prenait en compte l’essoufflement ». Il le raconte au plus près, comme un médecin. Evoque la gêne respiratoire du patient, parfois accompagnée d’une toux sèche, mais aussi les crachats, et enfin une très lourde fatigue. Une description d’autant plus utile que de nombreux cliniciens s’interrogent sur les effets secondaires à long terme de certains médicaments. A la fin, Maxime Journiac lâche : « Ce patient, c’est moi. » Fabrice Pilorgé, un des coordonnateurs du groupe, explique : « On est aussi expert de ce que l’on vit. C’est cela qui fait que l’on tient la route. »

Professionnalisme. Le TRT5 est né à une époque où les traitements anti-VIH commençaient à arriver, mais on était encore loin du bouleversement des trithérapies en 1996. C’est une époque où le tissu associatif est à son zénith, créatif et puissant. Mais aussi très divisé. « On avait créé à Act Up une commission traitement, raconte Didier Lestrade. Elle fonctionnait bien, mais il y avait tant de travail. Et entre associations, il y avait une perte d’énergie. Il fallait que l’on travaille ensemble. » D’où le TRT5. Avec un objectif : « Adopter le professionnalisme scientifique, se battre pour que le traitement et la recherche soient centrés sur le patient, et pour cela imposer un rapport de forces. » Et des règles de fonctionnement drastiques : « C’est un groupe de travail où les décisions sont prises sur le mode du consensus », et s’il y a blocage, aux présidents des associations de trancher.

« Indispensable ». Dès sa formation, le TRT5 affronte l’industrie sur l’accès pré-AMM (autorisation de mise sur le marché). En clair, les nouvelles molécules sont accessibles avant d’être sur le marché. Des expertises sont faites, transmises aux associations, qui ensuite peuvent se lancer dans des actions publiques. En même temps que les conflits se multiplient, des liens s’établissent avec les labos. Le TRT5 n’arrête pas. Il encourage l’accès anticipé aux nombreuses molécules, au début des années 90. Et à chaque fois, ce sont des succès. Parallèlement, le TRT5 devient le partenaire de différentes instances, comme l’Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS).
« Pour nous, le TRT5 est indispensable, reconnaît le professeur Delfraissy, directeur de l’ANRS. Il agit comme un garde-fou dans les essais thérapeutiques que nous entreprenons. Mais aussi d’un point de vue stratégique, il nous pousse à orienter les recherches sur des domaines essentiels, comme actuellement sur la coïnfection VIH et hépatite C. » Au TRT5, on ne dit rien. On travaille, on ne fait pas de com. Aux associations de le faire.

Post-scriptum

Pour préciser certains éléments de l’article, nous indiquons que :

  • TRT signifie "Traitements et Recherche thérapeutique" ;
  • sur les 5 associations fondatrices, Vaincre Le Sida (VLS) a disparu en 2000 ; Dessine-moi un mouton, SolEnSi et Sida Info Service ont rejoint le groupe. Nova Dona est association invitée ;
  • Fabrice Pilorgé n’a pas été coordinateur du TRT-5 ; il est depuis 2003 l’un des représentants d’Act Up-Paris au sein du groupe.