Le TRT-5, d’hier à aujourd’hui

Créé en 1992 sur un modèle d’activisme américain, le groupe TRT-5 « Traitements & Recherche Thérapeutique » rassemble à cette époque des membres de cinq associations françaises de lutte contre le sida : Actions Traitements, Act Up-Paris, AIDES, Arcat Sida et Vaincre le Sida. Toutes partagent un même objectif : s’unir pour faire face, ensemble, à l’urgence thérapeutique des malades du sida. À cette époque, les traitements et les soins sont rares, principalement accessibles par le biais de la participation à la recherche et aux essais cliniques.

En 2007, huit associations françaises, de compétences et de modes d’action complémentaires, sont représentées au sein du TRT-5 : Actions Traitements, Act Up-Paris, AIDES, Arcat, Dessine moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service et SolEnSi.

Les objectifs du TRT-5, qui n’ont pas varié depuis 1992, demeurent :

  • de faire valoir les besoins des personnes infectées par le VIH auprès des acteurs de la recherche, de la prise en charge médicale et des pouvoirs publics ;
  • de participer à la diffusion, auprès des malades, d’une information précise et actualisée sur les traitements et la recherche thérapeutique par le biais de ses associations.

Le combat pour l’accès aux molécules

Les débuts du TRT-5 en 1992 ne sont pas simples : successivement, il faut mettre de côté les rivalités, apprendre à se connaître, établir de nouvelles bases de travail et déterminer des règles de fonctionnement... Progressivement, le TRT-5 prend la forme d’un groupe de travail informel où seules les questions médicales et de recherche clinique sont discutées et où les décisions se prennent sur le mode du consensus. Dans les années qui suivent, les conflits avec l’industrie pharmaceutique vont souder le groupe. Lorsque le TRT-5 réclame pour la première fois un accès précoce aux nouvelles molécules en développement dans l’infection à VIH, le groupe se heurte aux refus des laboratoires pharmaceutiques. Mais il ne se décourage pas et se mobilise de plus belle. Progressivement, la synergie des actions menées par le TRT-5 et par ses associations vient à bout des résistances des firmes : celles-ci acceptent de mettre en place des accès compassionnels à la d4T (stavudine, Zerit®), au 3TC (lamivudine, Epivir®), puis aux antiprotéases. Ces succès vont renforcer le TRT-5 et contribuer à lui donner sa place dans le paysage associatif français.

Les interlocuteurs du TRT-5

Parallèlement, le TRT-5 développe des relations, voire de véritables partenariats, avec différentes instances clefs du domaine de l’infection à VIH.

L’Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS), aujourd’hui devenue Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales, est historiquement le premier interlocuteur du TRT-5. Dès 1990, l’ANRS organise des réunions mensuelles d’information sur les recherches en cours ou à venir à destination des associations. En 2007, le TRT-5 rencontre régulièrement le directeur de l’ANRS pour faire le point sur les essais et la stratégie de l’ANRS. Le TRT-5 est également représenté dans plusieurs groupes de travail chargés de statuer sur l’intérêt des projets de recherches soumis à l’ANRS, notamment dans les « actions coordonnées » (AC) ou au CSS6, comité scientifique sectoriel chargé d’expertiser les recherches proposées dans les pays en développement. Par ailleurs, tous les protocoles de recherche promus par l’ANRS sont présentés au TRT-5, en présence de l’investigateur principal, avant leur passage devant le comité de protection des personnes. Enfin, les associations bénéficient d’un poste d’observateur au conseil scientifique de l’ANRS.

Avec l’Agence du médicament devenue en 1998 l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps), le TRT-5 suit depuis de nombreuses années le bon déroulement de l’accès précoce aux médicaments dans le cadre des autorisations temporaires d’utilisation (ATU), la progression des dossiers d’enregistrement, ou encore la pharmacovigilance des produits commercialisés. En 2007, conformément aux pratiques en vigueur depuis plusieurs années, des réunions sont organisées, environ deux fois par an, avec la direction de l’Afssaps et les services compétents sur les questions intéressant le TRT-5.

Le TRT-5 entretient également, depuis toujours, des liens avec le ministère de la Santé, dans l’objectif de contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale et globale des personnes infectées par le VIH vivant en France. Le TRT-5 travaille ainsi à l’accès aux actes et produits nécessaires aux soins des personnes atteintes. Dans ce cadre, le groupe a été récemment amené à rencontrer de nouveaux interlocuteurs : la Haute autorité de santé (HAS), créée en 2004, qui a acquis un rôle important dans l’évaluation des actes et prestations et dans la production de recommandations de prise en charge, et la caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAM-TS). Ces dernières années, les problématiques de remboursement des soins ont en effet pris une place importante dans les préoccupations du TRT-5.

Depuis sa création, le TRT-5 a, à plusieurs reprises et sur des sujets variés, sollicité le Conseil national du sida (CNS), instance chargée de rendre des avis éthiques et des recommandations sur des questions liées à l’infection à VIH.

En rencontrant les laboratoires impliqués dans l’infection par le VIH et les co-infections VIH-hépatites virales, le TRT-5 suit notamment le développement et l’accès aux nouvelles molécules, et demande une transparence sur les effets indésirables et le suivi en post-commercialisation des médicaments. Le TRT-5 exerce cette vigilance constamment depuis 1992.

Le TRT-5 possède également des partenaires associatifs privilégiés : le Collectif Hépatites Virales (CHV) qui travaille au niveau français sur les hépatites, et l’European Aids Treatment Group (EATG), qui porte les questions de traitements et de recherche dans l’infection par le VIH au niveau européen.

Une journée pour avancer

Le TRT-5 organise annuellement une journée de réflexion sur une question préoccupante de l’infection à VIH méritant une mobilisation particulière. Depuis 1999, les sujets portés par le TRT-5 dans le cadre de ces journées étaient : les tests de résistance (1999), les dosages plasmatiques et intracellulaires d’antirétroviraux (2000), les effets indésirables et la pharmacovigilance (2001), l’échec thérapeutique (2002), l’immunothérapie (2003), les co-infections VIH-hépatites (2004), les effets au long cours du VIH et des traitements associés (2005), la prise en charge tardive de l’infection par le VIH (2006).

En 2007, le TRT-5 demeure un groupe fermement animé par la volonté de faire progresser la prise en compte des besoins et des droits des personnes infectées par le VIH.