Financement du TRT-5

Les enjeux de l’indépendance et de la confiance

Le TRT-5 fait en sorte d’organiser son financement de manière à poursuivre en toute indépendance ses actions de lobby et de plaidoyer. Détails et explications.

Les associations et collectifs d’associations de patients ont pour mission de porter la parole et l’expression des besoins de malades et usagers du système de santé, ainsi que de défendre leurs droits et intérêts auprès des autres acteurs, publics ou privés, de la santé. À ce titre, elles doivent faire preuve d’indépendance vis-à-vis de ces acteurs et des pouvoirs en place. Cette indépendance est essentielle à la crédibilité et à la légitimité de leurs actions et revendications. L’indépendance est un des éléments qui déterminent l’éthique d’une structure associative et de ses positionnements. Elle est le gage de la confiance des malades et, plus généralement de la société, dans leur action.

Le financement des associations et collectifs par l’industrie pharmaceutique est source de nombreux débats depuis toujours. Récemment, sous la tension du lobbying exercé par l’industrie pharmaceutique pour accéder, en Europe, à la mise en œuvre d’une publicité directe au patient sur les médicaments de prescription, on a pu lire plusieurs prises de position dénonçant les associations « faux-nez » de l’industrie ou simplement « entretenues » par elle ; ces prises de position appelaient à la transparence des financements accordés par les laboratoires pharmaceutiques.

L’industrie pharmaceutique a des intérêts évidents à « contrôler » et « séduire » les acteurs associatifs. Les acteurs associatifs quant à eux, ne disposant pas de revenus issus de leur activité, sont contraints de rechercher constamment des soutiens financiers. Ceux-ci peuvent émaner des pouvoirs publics ou d’institutions publiques, de fondations privées ou de donations, et aussi, bien évidemment, de l’industrie pharmaceutique.

Atteignant un montant global d’environ 170 000 euros par an, le budget du TRT-5 émane depuis plusieurs années :

  • des cotisations de ses associations (les sept associations membres du TRT-5 et la contribution de Nova Dona, invité permanent) ;
  • de Sidaction ;
  • des pouvoirs publics et des agences publiques ;
  • de l’industrie pharmaceutique.

Les proportions respectives des contributions de ces différents acteurs varient d’une année sur l’autre. Ces dernières années, la proportion des fonds apportés par l’industrie pharmaceutique montre une tendance à l’augmentation ; elle a notamment atteint 45,5 % du total en 2006 (77 400 euros). D’aucuns pourraient ainsi estimer que le TRT-5 dépend de l’industrie pharmaceutique et ne peut donc librement prendre position sur ce qui constitue pourtant son domaine de compétence. Nous souhaitons démontrer que ce n’est pas le cas.

Ainsi, les 45 % du budget du TRT-5 issus de l’industrie pharmaceutique reposent sur 16 laboratoires différents. La contribution moyenne de chaque laboratoire au TRT-5 se monte à 4837 euros en 2006, avec une fourchette variant de 1500 à 10 000 euros. Si demain, un laboratoire décidait de priver le TRT-5 de sa subvention en guise de « réprimande », le préjudice pour le groupe ne serait évidemment pas négligeable, mais il ne mettrait pas en danger l’existence du TRT-5.

Durant les années écoulées, le TRT-5 s’est notamment opposé :

  • à Roche sur l’accès précoce à l’enfuvirtide (Fuzeon®), sur la mise à disposition d’une méthode d’administration alternative aux « aiguilles classiques » du Fuzeon® (Biojector 2000®), ou encore sur la contamination du Viracept® (nelfinavir) par l’éthyl mésylate ;
  • à Boehringer Ingelheim sur l’accès précoce au tipranavir (Aptivus®),
  • à Bristol-Myers Squibb au sujet des effets indésirables de ses traitements (Zerit®, Sustiva®), - à Pfizer, Schering-Plough et GlaxoSmithKline dans l’affaire des anti-CCR5,
  • à Abbott sur le développement d’un Norvir® thermostable (dit « formule sèche »), sur les restrictions d’accès au Kaletra® en Thaïlande et la plainte contre Act Up-Paris...

Le groupe maintient une vigilance permanente vis-à-vis des choix et des stratégies des laboratoires impliqués dans le VIH et les co-infections. À chaque fois qu’il le juge nécessaire, le TRT-5 exprime des positionnements publics pour dénoncer des attitudes inacceptables.

Les acteurs associatifs sont un des rares contre-pouvoirs face à l’industrie pharmaceutique : ni les agences réglementaires, ni le corps médical ne peuvent tenir un discours aussi radical que les associations face à l’industrie pharmaceutique. Seuls les acteurs associatifs peuvent avoir la légitimité de défendre la parole et l’intérêt des personnes atteintes, sans autre considération.

Aux débats portant sur le financement des associations par l’industrie pharmaceutique, le TRT-5 souhaite donc apporter les éléments suivants :

  • la préservation d’une parole indépendante est consubstantielle à l’action associative ;
  • cette indépendance peut être préservée, même pour les structures recevant des fonds de l’industrie pharmaceutique ;
  • un des moyens d’y parvenir est de multiplier les sources de financement de manière à ce que l’apport de chaque financeur au budget de l’association soit réduit, facilement comblé par une réduction des dépenses ou l’augmentation d’un autre poste de subvention. La multiplication des sources requiert une attention permanente à la diversification maximale des demandes ;
  • le fait de recevoir des financements de l’industrie pharmaceutique permet également de limiter la dépendance vis-à-vis des structures publiques ou des autres acteurs privés. Une telle indépendance est aussi importante à préserver ;
  • le TRT-5 fonde son éthique des aspects financiers sur deux axes : la diversité des financeurs, et la transparence, donnée sine qua non pour attester de la crédibilité et de l’honnêteté d’une démarche associative ;
  • le TRT-5 se joint donc aux appels à la transparence financière pour tous les acteurs associatifs de la santé, quels que soient leurs types d’actions et quelles que soient les provenances de leurs ressources.

Pour concrétiser cette transparence, le rapport financier du TRT-5 est disponible sur simple demande, et en ligne sur notre site Internet (www.trt-5.org).

Les personnes touchées par le VIH ont une exigence de parole, mais aussi une exigence d’action. L’action est rendue possible notamment par son financement, et à ce titre le TRT-5 n’a jamais troqué la parole libre contre l’action. Les deux axes sont nécessaires pour remplir aux mieux nos objectifs qui sont exclusivement d’être aux côtés des personnes séropositives, hier, aujourd’hui ou demain.