LE TRT-5 et les rapports d’experts

Ce texte, rédigé en 2007, retrace la participation, de 1997 à 2006, des associations du TRT-5 à l’élaboration des recommandations pour la prise en charge médicale des personnes atteintes par le VIH. Il établit un parallèle entre l’évolution du groupe interassociatif et celle des rapports d’experts.

L’évolution du contenu des rapports d’experts sur la prise en charge des personnes atteintes par le VIH reflète de très près celle du groupe TRT-5, ainsi que le développement progressif de son expertise et de ses prises de conscience. Depuis sa création, le TRT-5 s’est en effet adapté au contexte de l’épidémie et à son évolution thérapeutique, juridico-sociale et psychologique.

De 1997 à 2006, six rapports d’experts sont publiés. Le premier rapport d’experts rédigé s’intitule « Stratégie d’utilisation des antirétroviraux dans l’infection par le VIH » ; il suit de près les premières recommandations thérapeutiques (encore non formalisées sous forme de rapport d’experts) de 1996, établies avec l’aide de Didier Lestrade (Act Up-Paris), sous l’égide de Jean Dormont.

Cette année-là, le TRT-5, créé quatre ans auparavant, entame son ascension. Jean Dormont, ainsi que l’Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS) [1] et son directeur Jean-Paul Lévy, s’avèrent des interlocuteurs ouverts et attentifs. La qualité de cette relation conduit le monde associatif à participer à l’écriture de ces recommandations.

Rapport 1997, sous la direction du Pr Jean Dormont

Ce rapport d’une trentaine de pages est suivi par Maryvonne Molina (Act Up-Paris) pour le TRT-5. On note des éléments nouveaux, comme la mesure de la charge virale (ARN VIH plasmatique), dont la limite de détection se situe alors entre 200 et 800 copies/ml suivant les tests. On y traite également la question du taux de lymphocytes CD4 qui peut parfois, chez les patients traités, ne pas être corrélée avec la charge virale. Le TRT-5 engage alors une longue lutte avec les experts au sujet de la fréquence des mesures de charge virale et de CD4 ; les débats portent en particulier sur la fréquence nécessaire à une prise en charge thérapeutique sûre, notamment pour les patients non traités, débutant un traitement, ou connaissant une situation d’échec thérapeutique.
Par ailleurs, la nomenclature des actes de biologie ne comporte pas de cotation pour ces examens, et le ministère de la Santé met très longtemps à réagir.

Rapport 1999, sous la direction du Pr Jean-François Delfraissy

Serge Le Coz (Actions Traitements), Emmanuel Trenado (AIDES) et Maryvonne Molina (Act Up-Paris) représentent le TRT-5 durant l’élaboration des recommandations 1999. Le rapport final fait plus de 230 pages.
De nouveaux chapitres apparaissent : tests génotypiques de résistance, anomalies métaboliques, interactions médicamenteuses, prise en charge des hépatites B et C et des maladies opportunistes, dosages plasmatiques et prise en charge de l’infection chez l’enfant. Tous ces sujets, aujourd’hui parties intégrantes du rapport, sont très longuement discutés avant d‘y être insérés ; en particulier les dosages plasmatiques et les tests de résistance, car ces examens ne sont – là encore – pas inscrits à la nomenclature des actes de biologie, et donc non remboursés.

Mise à jour 2000, sous la direction du Pr Jean-François Delfraissy

Serge Le Coz, Emmanuel Trenado et Maryvonne Molina y participent pour le TRT-5. Cette mise à jour d’environ 80 pages valorise les acquisitions récentes et inaugure, à la demande des associations, une rédaction plus lisible des chapitres qui comportent désormais un encadré résumant «  les points forts ».
C’est aussi en 2000 qu’apparaissent pour la première fois les termes de « traitement au long cours », car on ne parle dorénavant plus d’éradiquer la maladie.
De longues discussions ont lieu pour déterminer le moment à partir duquel un traitement doit être débuté et le suivi rapproché qui doit s’ensuivre. Le TRT-5 participe intensément aux débats, et insiste sur l’importance de prendre en compte à la fois le risque de retarder l’initiation du traitement, et la lourdeur des effets indésirables imputés aux traitements de l’époque. Le débat se concentre également sur les interruptions thérapeutiques qu’on évoque pour la première fois dans un rapport. C’est une question incontournable à l’heure où certains patients commencent à prendre la décision de cesser d’eux-mêmes leur traitement.

Rapport 2002, sous la direction du Pr Jean-François Delfraissy

Le TRT-5 est représenté en 2002 par Emmanuel Trenado et Maryvonne Molina. Le rapport d’experts compte désormais près de 400 pages ! Pour la première fois, les rédacteurs réclament une plus grande participation des associations, et des militants hors TRT-5 spécialisés dans différents domaines rejoignent les groupes de rédaction des nouveaux chapitres : suivi thérapeutique, observance, complications métaboliques, hépatites C et B, prévention, assistance médicale à la procréation, prise en charge spécifique aux femmes, problèmes spécifiques aux personnes migrantes, aux territoires d’Outre-Mer, questions relatives aux prisons et à la précarité, organisation des soins, et pharmacologie, discipline enfin reconnue comme essentielle.
Ce rapport n’aurait jamais pu réunir autant d’informations, diverses, complémentaires et résolument inscrites dans une perspective de prise en charge globale, sans la participation des associations de patients, qui prouvent ainsi leurs compétences.

Rapport 2004, sous la direction du Pr Jean-François Delfraissy

Moins important que le précédent, le rapport 2004 réactualise les chapitres thérapeutiques du rapport 2002. Hugues Fischer (Act Up-Paris) et Emmanuel Trénado (AIDES) poursuivent leur participation au nom du TRT-5.
Les premières nouveautés du rapport 2004 sont la mise en garde formelle contre les interruptions thérapeutiques, la présentation des tests de résistance et de leur utilisation, ainsi que la place incontournable du génotype et de son interprétation ; le phénotype et le phénotype virtuel restant des outils de recherche. De plus, le chapitre des co-infections est complété, et le nombre de molécules, de combinaisons, d’interactions entre antirétroviraux, et d’effets indésirables potentiels, a considérablement augmenté. En outre, les « points forts », tant réclamés par les associations, sont toujours là, en tête du rapport, pour une lecture plus opérationnelle. Le rapport 2004 recommande la plus grande prudence à l’égard des combinaisons de traitement non validées, et à l’égard des simplifications de traitements réalisées au détriment de l’efficacité. Les représentants du TRT-5, et les membres des associations le composant, contribuent largement à ces prises de position prudentes et didactiques ; elles insistent à nouveau sur l’aspect nécessairement pluridisciplinaire de la prise en charge des personnes atteintes par le VIH.

Rapport 2006, sous la direction du Pr Patrick Yeni

En 2006, le TRT-5 dispose d’une longue expérience dans l’élaboration des recommandations ; il s’organise avec plus de rigueur et de formalisation, et crée une vaste liste de travail interassociative pour « recruter » le plus de compétences possible. Les associations du TRT-5 argumentent auprès des responsables du rapport pour l’ajout des aspects psychosociaux de la prise en charge. Sans être totalement global, le rapport 2006 ne se limite donc pas aux questions purement médicales ou thérapeutiques, et inscrit la prise en charge dans une problématique globale. Les militants associatifs écrivent eux-mêmes les passages sur les sujets qu’ils souhaitent voir intégrés au rapport : aspects psychosociaux, prévention, observance, accès aux soins, produits de comblement de la lipoatrophie et situations particulières (suivi en milieu carcéral, suivi des personnes transexuelles, situations des personnes migrantes).
Ces textes de recommandations sont très importants pour les patients et pour les médecins, car ils sont nécessairement amenés à aborder ensemble des sujets qui ne sont pas uniquement médicaux (troubles de la sexualité, prévention de la transmission, désir d’enfant, soutien à l’observance, aide sociale, qualité de vie, sevrage tabagique, dépistage de la dépression...).
Quant au TRT-5, représenté par Marianne L’Hénaff (Arcat) et Hugues Fischer (Act Up-Paris), il travaille sur tous les chapitres, mais se concentre plus particulièrement sur les priorités du moment : suivi de l’adulte infecté par le VIH et organisation des soins.
En 2006, c’est la première fois que le TRT-5 et ses associations sont autant impliqués dans l’écriture du rapport, preuve de la reconnaissance de leur expertise et de leur pertinence.

Ces recommandations, mises à jour tous les deux ans, constituent un cahier d’actions à mener, un plan visant à améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie. Le TRT-5 demeure mobilisé pour que ces recommandations ne restent pas théoriques, mais soient appliquées au mieux. Nous veillerons à ce que les promesses faites soient tenues. 

Notes

[1Aujourd’hui renommée Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales.