Plénière Journée Inter Associative 2007

Implication de la Société Civile dans la Lutte contre le sida Intervention de Daniel Defert, président fondateur de AIDES

Le comité inter associatif de AIDES, Sidaction et le TRT-5 avait demandé à Daniel Defert de lancer le débat sur l’implication de la société civile en matière de lutte contre le sida dans les champs de la prévention, du soin et de la recherche.

Intervention de Daniel Defert, JIA 29 mars 2007
« Implication de la société civile dans la lutte contre le sida »

Les organisateurs ont cru souhaitable de recourir à un ancien, comme autrefois en Afrique, pour ouvrir le débat. C’est un risque, même s’il semble qu’au sud comme à l’est, les problèmes à affronter ressemblent encore à ceux affrontés dans les années 80 dans les pays développés industriels.
Je souhaite que cette prise de parole soit placée sous la mémoire d’Arnaud Marty Lavauzelle tellement engagé auprès des associations africaines et des pays de l’est, qui vient de nous quitter.
Le titre qu’on a proposé à mon intervention est : « l’implication de la société civile dans la lutte contre le sida ». Ce qui sous-entend que les acteurs mobilisés sont censés représenter la société civile.
Or, j’ai la plus grande méfiance vis à vis du flou de cette notion de société civile…
C’est vrai qu’actuellement, en France en tout cas, on assiste à une grande méfiance vis à vis de l’offre politique, je veux dire celle des partis. Le candidat de la droite est populaire pour avoir conquis son parti contre la volonté du chef de l’état, la candidate de la gauche d’avoir conquis le sien contre les leaders de son parti, et le troisième candidat montant se présente contre ce qui structure la vie politique, l’opposition droite/gauche.
Est-ce que cela veut dire qu’il y a un sujet politique alternatif, opposable à la politique institutionnelle, à l’état ? Un sujet porteur d’une stratégie repérable, unifiée, claire ?
Est-ce qu’il y a une société civile ? Les blogs, les jurys citoyens, les intellectuels et les artistes, on appelle tout et n’importe quoi société civile… Comme si en face l’état était seul porteur des responsabilités négatives.
L’histoire de la lutte contre le sida nous permet de bien retracer que les choses ne se passent pas ainsi.
Partout c’est d’abord l’histoire de groupes minoritaires. C’est l’histoire d’un groupe de gens atteints à la fois par une épidémie et une stigmatisation confrontés à une absence de réponse médicale et politique et économique. Cela a été d’abord l’histoire des homosexuels masculins des pays développés dans les années 81-82. Or, l’épidémie était déjà installée autour du lac Victoria en Ouganda et en Tanzanie, et à New-York, il y avait surmortalité et surmorbidité parmi les injecteurs de drogue.
Si l’épidémie a été associée aux homosexuels, c’est à cause de la visibilité sociale et politique conquise depuis les années 70 avec une bonne médicalisation. C’est déjà le résultat d’une lutte et non pas une pure donnée épidémiologique.
Or la pandémie de sida s’est construite à partir de plusieurs épidémies liées à plusieurs modes de transmission : sexuel, c’est à dire hétéro et homosexuel, transfusionnel, avec d’un côté les hémophiles et de l’autre les transfusés, materno-fœtale, par injection de drogue avec des seringues contaminées.
Cela fait plusieurs modalités, plusieurs populations, plusieurs cibles, plusieurs groupes sociaux à mobiliser à partir de chaque cible.
Donc ce sont plusieurs réseaux sociaux qui se trouvent constitués et mobilisés.
Cela veut dire que la société civile n’est pas cette unité alternative à l’état où les choses se passent, ce n’est pas le sujet de la mobilisation, c’est le projet, la population la plus large à atteindre. Ce n’est pas un sujet, c’est un projet, un objectif, une visée, pas un point de départ.

On mobilise comment ? On mobilise avec des idées.
D’où viennent les idées justes ? Je cite ici un classique de la politique : les idées justes viennent des luttes sociales.
Où trouver ses repères dans les luttes sociales : auprès de ceux qui sont les plus opprimés, par la maladie, l’absence de réponse, la stigmatisation. Nous avons toujours, dans l’histoire de Aides en tout cas, privilégié l’analyse menée par les personnes atteintes. Le point de vue des malades sur ce qu’ils enduraient nous a guidés.
Il y a eu en notre sein un débat que je rappelle comme illustration : les premières personnes conscientes d’être atteintes et mobilisées étaient des homosexuels ; est-ce que la lutte contre le sida était à penser comme une crise sanitaire des homosexuels (le choix anglo-saxon du GMHC*) ou une crise de la santé publique ? En France, on mobilise toujours plus largement contre l’état, de plus, après 81 et la victoire socialiste il n’y avait plus beaucoup de mobilisation homosexuelle, on a opté pour « le sida est une crise de la santé publique ». Ce qui était exact, au vu de la structure des soins en France.
Sur cette base on obtient une mobilisation assez large qui tend vers ce que les gens appellent la société civile. Mais chaque cible de l’épidémie est l’occasion de constituer des réseaux de mobilisation , car il y a un faisceau d’enjeux autour de chaque groupe concerné…

  • La loi interdisait la publicité sur les préservatifs
  • La loi interdisait la vente libre des seringues.
  • La substitution était à peine pratiquée et idéologiquement non admise par la classe politique et les professionnels de la toxicomanie.
  • La féminisation de l’épidémie était à peine connue.
  • Les peurs et les fantasmes l’emportaient sur les connaissances Les hémophiles et transfusés faisaient trop confiance au monde médical, les donneurs de sang bénévoles étaient privilégiés par rapport aux receveurs. Il a fallu donc modifier des pratiques sanitaires, des approches idéologiques, des normes éthiques et religieuses. Il fallut créer une nouvelle opinion publique. Dans les pays démocratiques : l’état est fragile, c’est l’opinion publique qu’il faut gagner, je dirais que l’état suit. Cela a été ma divergence avec la stratégie d’Act Up Paris qui a toujours visé à conquérir les medias contre l’état. Or c’est l’adhésion de l’opinion publique la plus large qui pèse sur les gouvernements. La prévention, Le soin, La recherche ont été des cibles différentes sur lesquelles construire des réseaux, des objectifs différents. Dans l’histoire du sida, la question de la recherche a été je crois la nouveauté radicale dans l’histoire des mouvements de lutte sur la santé. La plupart des associations de lutte contre une maladie ont cherché à recueillir des moyens pour la recherche et ont fait confiance aux médecins qui ont été leaders des associations ; le modèle : la ligue contre le cancer. La lutte contre le sida est partie de l’hétérogénéité des malades et de l’absence de réponse médicale, la recherche est devenue leur enjeu, surtout à partir de l’expérience américaine, où l’entrée dans un protocole expérimental était souvent aux Etats-Unis la condition d’accès à un traitement. La durée de chaque phase d’essai, le coût des médicaments, les règles de propriété intellectuelle, celles de l’OMC sont devenus des cibles internationales et des enjeux radicalement politiques et totalement nouveaux traités avec l’urgence des patients et non le temps des seuls techniciens et industriels de la pharmacie. C’est aujourd’hui le signe le plus spécifique de la lutte contre le sida et cela vaut pour tous les pays, et s’étend à d’autres maladies. C’est que, à partir de luttes minoritaires, on peut peser sur une situation mondiale. La mondialisation est la vraie scène de l’épidémie, pas la société civile. *GMHC : Gay Men Health Crisis Et j’en viens au troisième point que je veux développer. Toutes les dimensions de la lutte contre le sida mettent en évidence des injustices sociales entre :
  • Minorité et majorité sexuelle
  • Usage de drogues illicites versus drogues licites
  • Femmes et hommes
  • Pays riches et pays pauvres
  • Pays de liberté et pays de dictature. C’est à dire que le sida n’est jamais séparable d’injustices, c’est à dire qu’il ne peut pas y avoir de vraie politique de santé publique si on ne reconnaît pas que la base de la santé publique c’est la justice sociale. Il faut rendre visible toutes les dimensions d’injustice sociale liées à la propagation de l’épidémie. La visibilité c’est de l’intelligibilité. Plus une chose est visible, plus la compréhension augmente ; plus les peurs et les fantasmes reculent ; Il faut que tous les problèmes liés à l’épidémie entrent dans l’espace public, que les souffrances personnelles, les carences, les discriminations soient collectivisées pour devenir des enjeux dans l’espace public, c’est à dire là où il y a débat : les media, les rencontres publiques, les groupes professionnels, les réseaux sociaux.

Pour résumer cette intervention, je retiendrai 5 principes.
1) il est probable que les partis politiques ne portent plus au débat public les problèmes les plus quotidiens des populations, et qu’il faut une alternative : les mouvements sociaux. Le concept de société civile est utile pour penser une façon d’élargir, de mettre en réseaux ces enjeux. Mais une société civile, ça se construit comme un projet, peut-être ce c’est pas à penser comme un sujet, une unité sociologique, une alternative au politique.
2) Les luttes sociales sont fragmentaires, concurrentes-il faut éviter de s’enfermer dans des luttes catégorielles, corporatistes -trouver le dénominateur commun qui permet une certaine généralité- : nous avons choisi de privilégier toujours le point de vue des personnes atteintes et la totalité de leurs attentes, et la santé publique qui suppose justice et liberté
3) La mobilisation ne doit pas être vécue ou portée sur le seul modèle du militantisme politique, c’est à dire du sacrifice personnel à une cause qui vous dépasse. Il faut un bénéfice personnel immédiat, que ce soit dans l’auto-support, dans l’affirmation de sa dignité, dans la revendication de transformations qui protègent sa propre vie, la reconnaissance médiatique qui est aussi une gratification.
4) Il faut sans cesse faire et faire savoir. En mai 68 quand les media ne parlaient pas d’une lutte, on envahissait le siège du media. Or c’est croire que les media font l’événement , ils ne font pas l’événement, ils le traduisent (ou le travestissent) mais il faut toujours construire un événement pour qu’on en parle. La société civile n’est pas une réalité sociologique : c’est une activité permanente.
5) La justice sociale est la base de la santé publique. Toutes les poches d’épidémie signalent chacune plusieurs injustices sociales : économiques, sociales, politiques, morales, religieuses. Il faut constituer une nouvelle opinion publique consciente de ces injustices.