Le dossier qui doit avancer : prise en charge des lipoatrophies sévères des fesses liées au VIH

A ce jour, l’Assurance Maladie n’assure pas officiellement la prise en charge d’interventions réparatrices/compensatrices des lipoatrophies atteignant les fesses. Or, les retentissements fonctionnels et psychiques de ces troubles sont aussi sévères, et parfois davantage, que ceux de la lipoatrophie du visage.

Les lipoatrophies des fessiers, des troubles au retentissement sévère

Des patients atteints par le VIH et traités par antirétroviraux peuvent être atteints de sévères anomalies de répartition du tissu adipeux. Il s’agit d’un effet indésirable reconnu des traitements antirétroviraux. Il peut prendre deux formes principales, qui affectent différents sites corporels : la lipoatrophie (perte de graisse) et la lipohypertrophie (prise de graisse).

Malgré les progrès thérapeutiques et la possibilité actuelle de recours à des traitements moins toxiques, les lipoatrophies, en particulier, ne régressent pas, ou peu, une fois installées. Parmi celles-ci, les lipoatrophies du visage, qui ont un retentissement esthétique, social et psychique important, peuvent bénéficier d’interventions actuellement prises en charge par l’Assurance Maladie. En revanche, à ce jour, l’Assurance Maladie n’assure pas officiellement la prise en charge d’interventions réparatrices/compensatrices des lipoatrophies atteignant les fesses. Or, les retentissements fonctionnels et psychiques de ces troubles sont aussi sévères, et parfois davantage, que ceux de la lipoatrophie du visage.
Une lipoatrophie majeure des fesses rend douloureuse, voire intenable la position assise et, dans certains cas, gêne considérablement la marche.
Dans tous les cas, ces effets indésirables conduisent la personne à reconsidérer le rapport entre bénéfices et inconvénients perçus de son traitement antirétroviral, et peuvent mener à des ruptures d’observance (et ce, même si le traitement actuel n’est pas ou peu responsable du trouble).

Une grande inégalité d’accès aux interventions réparatrices /compensatrices

Des interventions réparatrices/compensatrices de ces lipoatrophies des fesses existent et permettent à certains patients de corriger un trouble fonctionnel réel. Malheureusement, ces solutions ne sont actuellement pas prises en charge par la Sécurité sociale. Leurs coûts globaux (c’est-à-dire incluant le traitement et l’acte médical, également non pris en charge) sont élevés, ce qui en limite l’accès à un très petit nombre de personnes. Il convient ici de rappeler que la moitié des personnes séropositives vivent dans des situations sociales très modestes, voire précaires (enquête ANRS/Vespa).
A cela s’ajoute un traitement des dossiers de demande de prise en charge dérogatoire très inégalitaire en fonction des CPAM : quelques-unes acceptent des prises en charge exceptionnelles, généralement partielles, la plupart les refusent, sans que la situation médicale et psycho-sociale de la personne soit véritablement considérée.
Il s’agit donc d’une situation très inégalitaire, face à des troubles majeurs, d’origine iatrogène. Faut-il ici rappeler la lenteur de prise en compte des effets indésirables imputables à la stavudine (d4T, Zerit) par exemple ? Les lipoatrophies des fesses observées aujourd’hui ne sont pas une "fatalité", mais bien le résultat d’une prise au long cours, au trop long cours, de traitements toxiques, dont les effets ont été longtemps, trop longtemps, minimisés ou niés.

La solution passe par un remboursement assorti d’un cadre bien défini de suivi

Le nombre limité de personnes concernées par ce problème (voir à ce sujet les résultats de l’enquête TRT-5), ainsi que le processus actuel de mise sur le marché des dispositifs médicaux (à l’inverse d’un médicament, un dispositif médical peut être commercialisé en France sans la contrainte d’une évaluation stricte de son efficacité) expliquent qu’aucun essai clinique prospectif et peu de travaux rétrospectifs aient permis d’évaluer le rapport efficacité / tolérance de ces solutions de réparation.
Ainsi, l’une des techniques utiles face aux lipoatrophies est l’injection d’un gel d’alkylimide (BioAlcamid, laboratoires Polymekon). Le TRT-5 a cherché à convaincre ce laboratoire d’organiser un essai, sans succès : le cœur de marché de ce produit est l’esthétique et non la lipoatrophie dans l’infection par le VIH, marché considérablement plus restreint. Aussi, l’industriel ne voit-il probablement pas d’intérêt direct à l’investissement important que représenterait l’organisation d’un essai clinique.

Le rapport d’experts Prise en charge médicale de l’infection par le VIH (éd. 2006, dir. Pr Yéni) recommande (p. 237) "d’obtenir la prise en charge financière par l’Assurance maladie des mesures correctrices des lipoatrophies entraînant un handicap fonctionnel". En se fondant sur l’expérience positive de la prise en charge par l’Assurance Maladie des lipoatrophies du visage, sur le rapport d’experts précité et sur les avis de médecins infectiologues et de chirurgiens spécialistes des interventions réparatrices, le TRT-5 propose, pour la lipoatrophie des fesses entraînant une gêne et un handicap majeurs, que :

  • les interventions nécessaires (injection de gel d’alkylimide - BioAlcamid, laboratoires Polymekon – et/ou pose de prothèses de fesses) soient prises en charge par l’Assurance Maladie,
  • cela soit assorti d’un recueil de données d’efficacité et de tolérance.

Lipoatrophies des fesses : symptomatologie, répercussions, possibilités d’intervention

Description anatomique

La lipoatrophie des fesses se caractérise par la fonte du tissu adipeux sous-cutané sur toute la fesse, et notamment aux points d’appui (zone entourant le coccyx, ischions).

Répercussions

  • Douleur en station assise : selon le degré d’atteinte, la douleur peut être permanente ou survenir après un certain délai en position assise. Elle oblige le patient à changer de position et/ou à se munir d’un coussin de manière à réduire la douleur.
  • Douleur lors de la marche : dans les cas très sévères, la douleur est présente lorsque le patient est en mouvement. La lipoatrophie réduit la mobilité de la personne, et enclenche le cercle vicieux de la perte d’autonomie (moins la personne est mobile, plus elle perd en mobilité et en capacité d’autonomie). Extrait du rapport Prise en charge médicale de l’infection par le VIH, 2006 (dir. Pr Yeni) : « Lipoatrophie sévère des fessiers. Dans les cas très sévères, la position assise ou la marche est intenable, source de souffrances et de handicap fonctionnel. »
  • Gêne esthétique à répercussion psychologique : la lipoatrophie des fesses est généralement très mal vécue par les personnes. Celles-ci vivent des gênes à l’habillement (pas de possibilité de cacher son absence de fesses), ainsi qu’une honte face au regard de l’autre liée au défaut esthétique et au caractère stigmatisant de l’atteinte. Les répercussions sont affectives, sociales et professionnelles.

Pour certaines personnes, et notamment pour certaines institutions qui pourraient faire avancer ce dossier, les lipoatrophies des fesses des personnes atteintes par le VIH ne méritent pas de prises en charge, car elles ne constituent pas - comme les lipoatrophies du visage - une source de stigmatisation. A ces personnes, on peut conseiller d’approfondir la question en observant des photos présentées lors d’un colloque sur les lipodystrophies du VIH, avant de reconsidérer leur position sur la souffrance physique et psychologique engendrée.

Réparation : les techniques

1) Technique de Coleman

Dans la méthode de Coleman, un prélèvement de graisse du patient est effectué à un endroit où elle est normale ou excédentaire (le plus souvent dans le pannicule adipeux abdominal). La graisse est centrifugée puis réinjectée, lors de la même intervention chirurgicale, sous la peau des zones atrophiées. Cette méthode nécessite une anesthésie générale et un arrêt de travail d’une semaine en moyenne. La qualité du résultat dépend de l’expérience du chirurgien (bonne évaluation du volume de graisse à transférer pour éviter une surcorrection). La mise en œuvre de cette technique pour la réparation de la lipoatrophies des fesses est souvent impossible pour différentes raisons :

  • le volume de graisse nécessaire pour obtenir un résultat satisfaisant est de l’ordre de plusieurs centaines de mL, une quantité qu’il est rare de pouvoir prélever chez des patients atteints par le VIH et souffrant de lipoatrophie sévère ;
  • de l’avis des experts médecins, la technique de Coleman donne de mauvais résultats lorsque la graisse est injectée massivement en une seule séance, car la résorption est importante. Si on veut malgré tout l’utiliser, il faut envisager plusieurs séances (au minimum 3 espacées de 3 à 6 mois), chaque séance permettant d’injecter un petit volume pour que la graisse « tienne » mieux. Ces conditions rendent le recours à la technique de Coleman contraignant et difficilement envisageable en pratique.

2) Pose d’implants fessiers

Les prothèses de fesses permettent une restauration de volume importante en une seule intervention et améliorent indirectement l’assise en répartissant mieux les pressions lors de l’appui. La pose de prothèses est une intervention qui doit être effectuée par un chirurgien qualifié, sous anesthésie générale, au cours d’une hospitalisation (2 à 5 jours). L’expérience du chirurgien est déterminante pour la réussite de l’intervention.

3) Injection de produit de comblement

Le BioAlcamid est un gel d’alkylimide non résorbable qui est injecté sous le derme, comme la graisse dans le Coleman. Cette endoprothèse injectable permet d’apporter des volumes moyens à importants et donc de combler des lipoatrophies profondes en une seule séance, avec un résultat visible immédiatement après l’intervention. On dispose d’un faible recul sur ce produit en France dans le contexte de l’infection par le VIH (2 ans), mais son effet semble permanent. On dispose d’un recul plus important en chirurgie réparatrice/esthétique (première année d’utilisation : 2000).
Sa mise en place se fait par l’intermédiaire d’un trocart ou d’une canule. Le BioAlcamid est efficace pour restaurer les pertes de volume, quelles que soient leur importance et leur localisation au niveau des fesses. Il faut compter un volume minimal de 100 mL par fesse pour que le résultat soit satisfaisant. L’intervention peut se faire en ambulatoire ou nécessiter un temps d’hospitalisation de 24 H.

4) Combinaison des deux techniques

Il est possible aussi d’associer les prothèses sur les côtés et le BioAlcamid au niveau des ischions et du coccyx pour une réparation optimale.

Actuellement, ces interventions ne sont pas officiellement prises en charge par la Sécurité sociale. Toutefois, pour les personnes déterminées, il est recommandé d’essayer de déposer un dossier de demande de prise en charge auprès de leur CPAM, sur entente préalable, avec les avis du médecin prenant en charge le VIH, du chirurgien qui réalisera l’intervention, éventuellement du médecin traitant. Certains patients ont pu bénéficier de prises en charge partielles par la Sécurité sociale, parfois complétées par un apport de leur mutuelle.
Cet accès inégalitaire n’est toutefois pas du tout satisfaisant et démontre qu’il n’existe actuellement pas de reconnaissance officielle de la souffrance engendrée par les lipoatrophies sévères des fessiers, et de leur caractère iatrogène (dus aux médicaments).


Images associées

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    Photos "avant / après intervention avec un produit utilisé en Amérique du Sud (PMMA)", issues de la présentation de MS Serra, au 6e Workshop sur les lipodystrophies, qui se tenait à Washington, en 2004

    Serra MS and Oyafuso LK. Soft tissue augmentation with polymethymethacylate (PMMA) for correction of lipodystrophy related body fat atrophy. 6th Lipodystrophy Workshop (6th IWADRLH), Washington. Abstract 49. Antiviral Therapy 2004 ; 9:L31.