Santé Magazine - Février 2007

"Grâce aux patients, le monde de la santé progresse"

"Au fil des années, les représentants d’usagers ont réussi – non sans mal – à faire entendre une voix nouvelle, celle des patients, jusque-là totalement ignorée".
Un article récemment paru dans Santé Magazine (numéro de février 2007) fait le point sur la place des représentants d’associations dans les différentes instances de soins et de recherche, et illustre le propos par les travaux du TRT-5.

Des patients s’emparent de l’institution hospitalière avec la ferme intention d’en améliorer le fonctionnement.

« Avant, le domaine du soin était le règne du tout-pouvoir. Aujourd’hui, ce pouvoir est partagé avec les patients ! » Passionnée et chaleureuse, Christine Scaramozzino bataille depuis des années pour que la “démocratie sanitaire” ne reste pas une expression galvaudée. Depuis deux ans, elle occupe le poste très officiel de représentante des usagers au sein de l’Agence régionale d’hospitalisation (ARH) de la région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Une fonction bénévole, à laquelle cette militante de la Ligue contre le cancer attache beaucoup d’importance.
La présence des usagers dans les instances de santé, est gravée dans le marbre depuis la réforme hospitalière de 1996. La loi du 4 mars 2002 a complété le dispositif. Ces représentants siègent désormais aux côtés des médecins et de la direction, dans les conseils d’administration de tous les hôpitaux, différentes commissions, les grandes agences sanitaires, etc. La liste est longue, d’autant plus longue que cette représentation se décline au niveau national et régional.
Tous sont issus d’associations de malades très diverses, agréées selon des critères de représentativité et d’indépendance.

Un poil à gratter très positif

Au fil des années, ces représentants d’usagers ont réussi – non sans mal – à faire entendre une voix nouvelle, celle des patients, jusque-là totalement ignorée. À force d’obstination, Tim Greacen est devenu une figure incontournable de l’hôpital européen Georges Pompidou, à Paris. « Les premières années, j’étais choqué par l’absence d’information, l’arbitraire, la lourdeur du parcours administratif. Depuis, on a fait d’énormes progrès », remarque-t-il. Aujourd’hui, il est consulté sur le fonctionnement de l’hôpital et a accès au courrier que les usagers adressent à la direction : « C’est important pour pouvoir défendre leur point de vue. »
Dans un contexte complètement différent, l’hôpital Labajouderie de Confolens, en Charente. Geneviève Coursaget a inscrit à l’ordre du jour du prochain conseil d’administration le fonctionnement du réseau de gérontologie. Cette vaillante octogénaire est une militante active de l’association Visite des malades en milieu hospitalier. Elle n’a qu’un seul regret : ses efforts au sein du comité de soutien au service de chirurgie n’ont pas empêché sa fermeture.
Tous ces représentants s’emparent de l’institution hospitalière avec la ferme intention d’en améliorer le fonctionnement. « Nous ne sommes pas des potiches. Nous avons une fonction de poil à gratter positif ! », lance Christine Scaramozzino.

Des bénévoles pas faciles à recruter

Le ministère de la Santé estime entre 16 000 et 21 400 le nombre de représentants d’usagers nécessaires dans les instances hospitalières ! Il manquerait entre la moitié et le quart des effectifs requis dans les établissements privés. De fait, les associations ont du mal à recruter, car les responsabilités sont lourdes. Il faut être à la fois disponible et compétent.
Certains sont à la retraite, mais d’autres occupent encore un emploi. Pas facile de s’organiser dans ces conditions… « Trop souvent, les établissements considèrent que nous sommes des bénévoles, donc que nous n’avons que ça à faire ! » observe Nicolas Brun, membre du Ciss (Collectif interassociatif sur la santé), qui a obtenu que toutes les réunions auxquelles il participe soient regroupées sur une même demi-journée. La loi prévoit un congé de représentation de neuf jours par an, dans des conditions très précises. Mais en pratique, le crédit d’heures semble nettement insuffisant pour assurer un travail correct.
Si la disponibilité est un problème, la compétence l’est encore plus. Tous les bénévoles associatifs ne sont pas capables d’éplucher le budget d’un hôpital, ni d’avoir une opinion sur la méthodologie d’un essai thérapeutique… Pour ne pas les laisser seuls face à une tâche trop lourde, les associations ont mis en place des formations. L’association Aides, par exemple, propose un module de deux jours destinés aux personnes qui siégeront dans les futures Corevih (Coordinations régionales de la lutte contre l’infection par le VIH, voir encadré).
« Il n’est pas toujours facile de se retrouver à la même table qu’un grand professeur de médecine, reconnaît Franck Barbier, de l’association Aides. Ce module est donc destiné à renforcer les capacités des personnes : savoir se positionner dans les réunions, qui je représente, comment gérer les conflits d’intérêt… »

Les institutions doivent s’adapter

Face à ces représentants d’usagers, les institutions sont obligées de s’adapter. Certains établissements font preuve de bonne volonté, paient les frais de déplacement et organisent même des formations. « D’autres, au contraire, sont contents quand l’usager n’est là que pour inaugurer les chrysanthèmes. Tout dépend de la direction et des médecins », constate Nicolas Brun.
Au-delà des hôpitaux, les grandes agences sanitaires s’ouvrent elles aussi aux patients. Elles suivent d’ailleurs l’exemple de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites (ANRS), une pionnière dans le domaine des relations avec les malades (voir interview).
L’Afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) a récemment mis en place des commissions dans lesquelles les associations sont systématiquement consultées. « Leur discours n’est pas le même que le nôtre, mais nous trouvons des zones de convergence qui débouchent sur du concret », se réjouit Bernard Delorme, responsable à l’Afssaps de la cellule d’informations des patients et du public. En témoigne ce projet original qui consiste à associer des malades à la pharmacovigilance. « Jusqu’à présent, notre système de surveillance des effets indésirables des médicaments était basé sur les professionnels de santé, explique Bernard Delorme. Il nous a paru intéressant d’élargir ce champ aux patients à l’aide de fiches de déclaration simplifiées. » Une vingtaine d’associations participent à cette expérience dont le bilan sera effectué début 2007.

Un travail de fourmi… payant

Autre exemple, deux membres du TRT-5 (un collectif de huit associations de lutte contre le sida) ont été intégrés au groupe d’experts chargé d’édicter des recommandations sur la “prise en charge des personnes infectées par le VIH”. Marianne L’Hénaff a même participé à la relecture finale du rapport : « Certaines parties ont été écrites par les associations et à peine retouchées par les médecins. Notre force, c’est d’avoir une connaissance transversale du sujet. Nous faisons remonter les informations que les autres experts n’ont pas », explique-t-elle.
Grâce au travail de fourmi que mènent les associations et leurs représentants, le monde de la santé évolue. Mais, à force de courir de réunion en réunion, les forces s’épuisent. Beaucoup de représentants l’admettent dans un soupir : ils ne solliciteront pas un nouveau mandat. Qui assurera la relève d’un mouvement que certains comparent à une véritable lame de fond ?

Sylvie Dellus

Trois questions à… Pr Jean-François Delfraissy, directeur de l’Anrs

L’Anrs, chargée de piloter la recherche publique sur le sida et les hépatites, travaille main dans la main avec le TRT-5, un collectif de huit associations de lutte contre le VIH.

Quelle est la place des représentants associatifs à l’Anrs ?

Ils ont joué un rôle très important dès la création de l’agence en 1992 et ont contribué à modifier les relations médecin-patient et chercheur-patient. Aujourd’hui, ils sont partout ! Ils sont présents au conseil d’administration, au conseil scientifique, dans les différentes commissions et dans nos “actions coordonnées”, des groupes d’animation autour d’un thème de recherche. Le dialogue avec eux n’est pas “béni oui oui”. Il y a des hauts et des bas, mais c’est un vrai débat d’idées.

Leur présence fait-elle avancer la recherche ?

Le TRT-5 est générateur d’idées et de critiques. Personnellement, je les reçois une fois par trimestre pendant trois heures. Ils fixent l’ordre du jour, je réponds à leurs questions. Certains sont devenus de véritables professionnels des essais thérapeutiques, tout en n’étant pas médecins. Leurs remarques sont souvent de bon sens. De nombreux essais ont été profondément modifiés pour répondre au mieux aux attentes des patients.

Ce partenariat est-il transposable à d’autres pathologies ?

Depuis quatre ans, l’Anrs s’occupe également des hépatites et nous n’avons eu aucune difficulté à transposer le modèle VIH. Mais il a fallu que les associations de malades se structurent. Au début, notre modèle était regardé avec des yeux ronds. Aujourd’hui, ça bouge aussi dans d’autres domaines comme le cancer. Et c’est bien.

Corevih : les patients ont la parole

Les Corevih (Coordinations régionales de lutte contre le virus de l’immunodéficience humaine) devraient voir le jour courant 2007. Le but est de rassembler autour d’une même table l’ensemble des acteurs concernés par le sida (patients, médecins, assistantes sociales...) afin de coordonner la prise en charge des malades. Au moins 20 % des membres seront des représentants associatifs. Pour Fabrice Pilorgé, chargé de mission pour la mobilisation associative par Sidaction, leur présence permettra de centrer le débat sur les problèmes concrets des personnes séropositives, c’est-à-dire « contrôler le virus et gérer la vie quotidienne. Il ne faut pas oublier que le sida est souvent associé à la précarité », rappelle-t-il.

Post-scriptum

Nous remercions Santé Magazine pour l’autorisation de mise en ligne de cet article.


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