Dix années d’expertise fondées sur le sentiment

Il est des moments, dans le militantisme ou l’activisme, où il est enfin possible de prendre du recul et d’admirer le chemin parcouru. Après dix années d’existence, le TRT-5 est un groupe inter-associatif dont l’histoire, le mode de fonctionnement, l’engagement, sont uniques au monde. Dans l’épidémie de sida, rares sont les groupes rassemblant plusieurs associations qui ont su rester fidèles à leurs engagements tout en s’adaptant à une pathologie qui évoluait sans cesse. Par habitude, notre groupe a toujours choisi une position réservée : nous ne communiquons pas assez, nous affichons rarement nos victoires, nous refusons de nous considérer comme des experts médicaux. Et pourtant, il est temps de célébrer cet anniversaire pour établir notre existence.

Car le TRT-5 est un groupe de personnes qui ont compris, très tôt, que l’expertise médicale pouvait se marier avec le sentiment. Nous sommes différents de certains représentants associatifs qui veulent, à tout prix, adopter le professionnalisme du monde scientifique. Né en 1992, le groupe « Traitements & Recherche Thérapeutique » rassemble alors cinq associations : Actions Traitements, Act Up-Paris, Aides, Arcat Sida, VLS Vaincre le Sida. Pour la première fois dans cette maladie nouvelle, cinq associations françaises tentent de suivre un exemple associatif qui nous vient des Etats-Unis : s’unir pour faire face, ensemble, à l’urgence thérapeutique des malades atteints du sida. Les débuts de ce partage ne seront pas simples : il faut partir sur des bases complètement nouvelles, oublier les rivalités qui ont séparé, à un moment ou un autre, ces associations très différentes et complémentaires. Pour établir ces règles, il est décidé que le TRT-5 sera un groupe de travail informel où seul le médical est abordé, où les décisions sont prises sur le mode du consensus. Plus tard, on réalisera que ce lien scientifique est une des rares passerelles solides dans le monde associatif sida, qu’il est de plus en plus possible de considérer comme une « communauté ».

Ce sont les conflits qui vont souder le groupe. Dès sa formation, le TRT-5 affronte l’industrie pharmaceutique sur l’accès pré-AMM des molécules. Tout en nouant des liens forts avec les laboratoires à travers des réunions régulières, le TRT-5 encourage l’accès compassionnel aux nombreuses molécules qui arrivent sur le marché au début des années 90 : la d4T, le 3TC, plus tard les antiprotéases. A chaque fois, ce sont des succès. La France semble alors bénéficier de ces médicaments en priorité par rapport à certains pays européens.

Parallèlement, le TRT-5 devient un partenaire incontournable de différentes instances : l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS), l’Agence du Médicament qui deviendra l’Afssaps, le Conseil National du Sida, le Ministère de la Santé, les CISIH, les CCPPRB. Le TRT-5 est aussi présent dans les groupes de travail de l’European Aids Treatment Group (EATG). L’arrivée des antiprotéases, en 1997, sera le point culminant de ce travail d’expertise et de pression.

Pendant toutes ces années, le TRT-5 aura toujours à l’esprit le point de vue des malades, que nous représentons auprès des instances et de l’industrie. Chaque voix, chaque plainte, chaque espoir est retransmis à travers nous. C’est ce rôle de relais qui a permis au TRT-5 et aux associations de lutte contre le sida de faire évoluer la place du malade face à la science. Aujourd’hui, le TRT-5 rassemble huit associations. Aux premières se sont ajoutées Dessine Moi Un Mouton, Nova Dona, Sida Info Service, SolEnSi. C’est un groupe soudé, où les crises internes ont été résolues pour créer un sentiment d’amitié qui est indéniable. En 1999, les vingt membres du TRT-5 ont organisé plus de 90 réunions internes et externes dans l’année.

Les partenaires du TRT-5

L’agence Nationale de Recherches sur le Sida

Historiquement, c’est le premier interlocuteur du TRT-5. Dès 1990, l’ANRS accepte d’organiser des réunions mensuelles d’information en direction des associations pour réfléchir ensemble sur les infections opportunistes liées au sida, sur les antirétrioviraux en essor, sur la stratégie scientifique de l’Agence. Ces liens déboucheront sur la présence de plusieurs représentants associatifs dans diverses Actions Coordonnées. Dans un partenariat unique en Europe, tous les protocoles de l’ANRS sont soumis au TRT-5 avant leur passage au CCPPRB. Des réunions trimestrielles avec la direction de l’Agence sont instaurées.

L’AFSSAPS

Dès 1993, le TRT-5 prend contact avec l’Agence du Médicament. Il s’agit de suivre, en collaboration avec elle, le bon déroulement de l’accès aux médicaments à travers le système des ATU. D’autres problématiques sont aussi abordées : dossiers d’enregistrement, pharmacovigilance, évolution des structures et prérogatives européennes, relais de l’information lors des warning liés à telle molécule. Ce travail serait presque exemplaire si l’Afssaps n’avait pas maintenu son refus d’accorder au TRT-5 une place de représentant au Groupe de Travail Médicaments et Sida.

L’industrie pharmaceutique

Le TRT-5 rencontre régulièrement tous les laboratoires pharmaceutiques qui développent des molécules utilisées dans le VIH : antirétroviraux, agents contre les infections opportunistes, médicaments de confort, dispositifs médicaux. Ces rapports ont souvent été conflictuels car les compassionnels ne se sont jamais faits facilement. Nous suivons le développement de ces médicaments dès les résultats préliminaires des phases I, jusqu’à leur AMM. Nous discutons du prix de ces médicaments. Nous nous opposons à des dérives trop nombreuses en matière de marketing et de publicité. Mais nous relayons aussi, auprès des malades, l’information sur ces médicaments nouveaux et potentiellement nocifs : efficacité, disponibilité, conseils de prise, posologies, avertissement et gestion des effets secondaires.

Le Conseil National du Sida

Créé en 1989 pour réfléchir sur les questions éthiques liées à cette maladie, le CNS est un partenaire du TRT-5. Nous consultons son avis lorsque nous sommes confrontés à un cas d’injustice médicale ou de glissement de l’éthique scientifique. Lors de l’arrivée des antiprotéases, l’avis du CNS, par exemple, a été décisif. En outre, la grande majorité des réunions organisées par le TRT-5 a lieu dans les locaux du CNS.

Le Ministère de la Santé

Nous sommes souvent obligés d’engager la responsabilité du Ministère sur les questions les plus urgentes et les plus graves : enveloppes budgétaires pour l’accès aux nouvelles thérapies, crises causées par le refus d’un compassionnel par un laboratoire, avancement de dossiers comme celui des lipoatrophies du visage.

Les CISIH

Très tôt, le TRT-5 s’est adressé aux CISH pour les informer sur la situation de certaines molécules. Il nous semblait évident que les Agences ne communiquaient pas assez en direction de ces centres hospitaliers pour les tenir au courant du développement des nouveaux médicaments. Certains produits, parfois disponibles en ATU, n’étaient pas connus des structures hospitalières pourtant autorisées à les prescrire. C’est ce que nous avons fait, par exemple, pour le cidofovir. Pour le TRT-5, il ne s’agit pas de remplacer le travail d’information des agences, mais de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour que les malades, souvent en situation d’urgence thérapeutique, puissent disposer d’options nouvelles.

Les CCPPRB

Dans le cadre du travail du TRT-5 sur les essais cliniques menés par l’ANRS, le groupe inter-associatif a été amené à donner son avis à plusieurs CCPPRB sur certains points éthiques. D’autres essais, menés par des industriels ou des investigateurs indépendants, ont soulevé des critiques identiques et, parfois même, des campagnes de contestation de notre part. Le TRT-5 est, d’une manière générale, inquiet des conditions de fonctionnement de ces instances sensées défendre les intérêts des personnes atteintes. Nous constatons un manque réel de transparence dans l’évaluation et le rendu des décisions de ces comités.

L’organisation du TRT-5

Le groupe inter-associatif rassemble une vingtaine de représentants issus de 8 associations différentes. Deux coordinateurs salariés ont pour tâche de rédiger tous les comptes-rendus des réunions, de les diffuser, d’animer le groupe, de rester en contact avec nos interlocuteurs, de trouver les sources de financement. Nous nous réunissons une fois par semaine pour une séance de travail. Tous les mois, une réunion plus formelle rassemble l’ensemble des membres, dont plusieurs sont basés en province. Le budget du TRT-5 est, pour l’année 2001, de l’ordre de 100 000 euros. Ce budget est financé par les laboratoires pharmaceutiques à hauteur d’un tiers, niveau que nous ne comptons pas dépasser afin de garantir une indépendance face à l’industrie. Chaque association membre cotise à hauteur de 17.500F par an. La gestion du TRT-5 est évaluée tous les 4 mois par un comité qui rassemble plusieurs personnes issues des associations membres. Ce comité n’a pas de pouvoir décisionnel, mais il assure une fonction de conseil et de surveillance financière du groupe. La comptabilité du TRT-5 est assurée par l’association Aides. Un rapport d’activité est rédigé chaque année et diffusé auprès des associations membres et de nos partenaires.

Avec des ressources régulièrement contrôlées, des contacts réguliers avec nos partenaires, un fonctionnement qui donne une part très importante à l’échange d’informations et au travail en commun, le TRT-5 affiche aujourd’hui une santé qui est à la base de la bonne entente qui règne dans le groupe. Le groupe inter-associatif a rassemblé toutes les analyses issues de nos associations respectives pour mettre notre énergie au service des personnes atteintes par le VIH. Nous sommes passés, avec beaucoup de souffrances parfois, d’un sentiment d’infériorité lié à notre manque de connaissances à un sentiment de fierté car le TRT-5 a réellement relevé le défi scientifique et associatif que nous nous étions donné. Nous avons été l’un des instruments de l’évolution de la parole des malades, nous avons participé à un nouvel équilibre politique entre ces personnes et les pouvoirs scientifiques et médicaux. Nous avons combattu une dérive insidieuse qui aurait consisté à nous couper de notre base, de la vie réelle des personnes atteintes que nous représentons. Nous rassemblons des points de vue et des demandes qui proviennent d’horizons divers. Notre pensée ne s’est jamais éloignée des personnes, membres du TRT-5, qui ont disparu au moment où la maladie était la plus forte.