Permet d’afficher un ou plusieurs articles dans les pages de rubriques (au lieu du descriptif de la rubrique correspondante).
Le rapport d’activité 2012 est en ligne !
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Rapports d’activitéTRT-5 est un groupe interassociatif qui rassemble 9 associations de lutte contre le sida : Actions Traitements, Act Up-Paris, Act Up-Sud Ouest, AIDES, Arcat, Dessine Moi Un Mouton, Nova Dona, Sida Info Service, Sol En Si. TRT-5 a été créé en 1992 dans un contexte d’urgence médicale pour les personnes vivant avec le VIH, afin de se doter d’un outil commun d’action sur les questions thérapeutiques et liées à la recherche clinique
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Qui sommes-nous ?Les inclusions sont terminées depuis le mois de juillet 2011 ; nous avons souhaité faire un rappel d’information dans le contexte spécifique de la proposition d’arrêt de traitement faite aux participants après 2 ans de participation à l’essai.
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Ethique et rechercheNous avons reçus de nouvelles alertes concernant cette charlatanerie,
Vous trouverez ci-dessous le communiqué de presse de l’AFSSaPS du 10 mars 2009 qui met en garde les personnes séropositives sur le pseudo-protocole "A72 ou JMAR" dont l’association française Sidaventure (Dordogne) fait la promotion depuis plusieurs semaines.
L’Agence avait été saisie de cette situation simultanément par le TRT-5 et par AIDES à la suite de réactions de personnes séropositives qui avaient été contactées pour participer à ce pseudo protocole de recherche.
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MédicamentsAprès un déchainement d’intérêts corporatistes, est publié un décret sans aucun impact sur les situations génératrices de ruptures d’approvisionnement dans les pharmacies de ville
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Ruptures d’ARVLe développement de parcours de soins constitue actuellement une des principales priorités pour assurer une prise en charge coordonnée et personnalisé des malades.
Dans la poursuite des travaux initiés par la Haute autorité de santé autour de 4 maladies chroniques, le TRT-5-via trois de ses associations aggréées -a soumis une proposition de projet visant à améliorer la prise en charge des PVVIH (Personnes Vivant avec le VIH) sur le territoire français.
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Organisation et financements des soinsLa journée scientifique 2011 du TRT-5 visait à dresser un état des lieux des données scientifiques disponibles et des orientations de recherche autour des concepts d’éradication, de guérison et de rémission fonctionnelle du VIH.
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Journées annuellesA l’occasion des 10 ans de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, qui institua la suspension de peine pour les personnes détenues atteintes de pathologies graves, communiqué interassociatif pour dénoncer les manquements à son application.
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Consensus pour des programmes d’échanges de seringues en prison. 20 ans après la Suisse, 15 ans après l’Allemagne et l’Espagne, après la Biélorussie, la Moldavie et le Kirghizstan....un premier programme d’échange de seringue en France !
Suivez sur @coordoTRT5 et Dailymotion
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PrisonIl est beaucoup question, ces derniers mois, de la préparation d’un essai clinique intitulé ICCARRE, sur lequel travaille une équipe de cliniciens-chercheurs de l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches. L’essai ICCARRE viserait à évaluer l’efficacité d’une stratégie de traitement "4 jours sur 7". TRT-5 a manifesté son intérêt pour que cette stratégie soit évaluée et suit les étapes de son élaboration.
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Ethique et rechercheAlors que les perspectives nouvelles dans le traitement du VIH et celles d’un contrôle de l’épidémie appellent un fort investissement dans la recherche et que l’ANRS prendra bientôt place dans l’Inserm, le groupe interassociatif TRT5 tient à rappeler la nécessité de conserver un caractère prioritaire à ce domaine de recherches et de préserver l’autonomie et les moyens financiers de l’Agence
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5
PrisonDepuis plusieurs éditions des recommandations de prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH, le TRT-5 demande au Ministère de la Santé de consacrer des chapitres a des thématiques spécifiques, populationnelles ou géographiques.
Notre implication nous a montré que l’organisation actuelle était porteuse de nombreuses limites et mettait difficilement en valeur les spécificités de prise en charge en prison(urgence, visibilité, lisibilité des recommandations). Faute d’être entendu-au moins pour l’instant-nous avons donc créé un document spécifique reprenant les dernières recommandations de prise en charge et les commentaires de notre groupe
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PrisonLes rapports parlementaires, études et constats d’acteurs de terrain se succèdent pour alerter sur la situation sanitaire alarmante des prisons françaises . Aujourd’hui, deux études, PREVACAR et PRI2DE menées en milieu pénitentiaire confirment une nouvelle fois d’inquiétants constats.
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PrisonLa Journée de réflexion scientifique 2011 de TRT-5, ouverte à tous, est consacrée aux nouvelles perspectives thérapeutiques dans l’infection à VIH, à travers la recherche sur les concepts de rémission, de guérison et d’éradication. Elle se tiendra le lundi 12 décembre prochain, au FIAP Jean Monnet (Paris, 14 ème arrondissement). Les inscriptions sont closes (complet).
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Journées annuellesLe projet de loi sur le renforcement de la sécurité sanitaire du médicament sera discuté en séance publique au Sénat les 26 et 27 octobre. Les associations AIDES et Act Up-Paris appellent les sénateurs à ne pas durcir le dispositif des Autorisations Temporaires d’Utilisation (ATU) afin de permettre que les malades qui en ont besoin continuent d’accéder aux médicaments innovants.
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MédicamentsDans la perspective du débat public sur le projet de de loi relatif au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé, le groupe TRT-5 a présenté des propositions visant à améliorer les dispositions proposées concernant les Autorisations Temporaires d’Utilisation et les données recueillies dans le cadre du système de pharmacovigilance.
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MédicamentsLe collectif Inter-Associatif TRT-5 a été associé à la mise en œuvre des études PREVACAR (estimation de la prévalence virale et de l’offre de soins en milieu carcéral) et PRI2DE (accès aux mesures de prévention et réduction des risques infectieux en milieu pénitentiaire). Ces études confirment les constats faits par les acteurs de terrain depuis plus de 15 ans et par nombre d’experts nationaux et internationaux, dont ceux de l’organisation mondiale de la santé.
La presse en parle !
Suivez sur twitter @CoordoTRT5
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PrisonAlors que la discussion du projet de loi relatif au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé débute mardi 27 septembre à l’Assemblée nationale, le groupe interassociatif de lutte contre le VIH/sida TRT-5 appelle les député-e-s à conserver de la souplesse au dispositif d’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) pour sauver des vies.
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5
Qui sommes-nous ?L’objectif du traitement antirétroviral est d’atteindre à la fois une charge virale indétectable et un taux de lymphocytes CD4 suffisamment élevé pour conserver de bonnes défenses immunitaires et de les maintenir à ces niveaux. Toute interruption de traitement est suivie d’un rebond de la réplication du VIH et d’une baisse du nombre de lymphocytes CD4 qui s’accompagnent de conséquences graves pour la santé des personnes traitées mais également pour la santé publique.
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Ruptures d’ARVLe 7 septembre, Xavier Bertrand a organisé une réunion concernant l’inquiétante situation de ruptures d’approvisionnement de médicaments. Le Ministre a annoncé un plan d’action et s’est félicité de cette concertation avec les acteurs de la production et de la distribution de médicaments. "2011, année des patients et de leurs droits" : les premiers concernés, les malades, n’ont pas été conviés.
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Ruptures d’ARVA l’occasion de la Journée nationale de lutte contre les hépatites, le 25 mai 2011, les collectifs interassociatifs CHV et TRT-5 plaident en faveur d’une information plus largement diffusée sur les hépatites (modes de transmission, prévention, dépistage et traitement). Ils appellent à la prise en compte des besoins des personnes touchées dans le cadre d’une prise en charge globale.
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Hépatites Interview de représentants du groupe TRT-5 pour le site d’information yagg.com (mai 2011) au sujet de la prophylaxie pré-exposition (PrEP) et en particulier de l’essai ANRS IPERGAY chez des homosexuels masculins.
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PrEP (Prophylaxie pré-exposition)L’intégralité des échanges tenus en direct sur le site d’information yagg.com entre des représentants de TRT-5 et des internautes (mai 2010).
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PrEP (Prophylaxie pré-exposition)Interview de représentants du groupe TRT-5 pour le magazine Têtu (mai 2011) au sujet de l’essai ANRS IPERGAY de prophylaxie pré-exposition (PrEP) chez des homosexuels masculins.
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PrEP (Prophylaxie pré-exposition)Interview de représentants du groupe TRT-5 pour le magazine Transversal (mars-avril 2011, n° 57) au sujet de l’essai ANRS IPERGAY de prophylaxie pré-exposition (PrEP) chez des homosexuels masculins.
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PrEP (Prophylaxie pré-exposition)Les ruptures de stock de médicaments en pharmacie de ville, mises en lumière par le TRT-5, ont fait l’objet d’une intense activité médiatique.
Retrouvez quelques entretiens de nos représentants sur le sujet ...d’autres sont en cours !
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Ruptures d’ARVL’observatoire mis en ligne par le TRT-5 doit être entendu comme un outil de veille. Il ne prétend pas apporter une vision exhaustive du nombre de cas de ruptures d’approvisionnement en ARV dans les pharmacies de ville, ni des difficultés croissantes auxquelles sont confrontés les patients pour suivre leur traitement dans les meilleures conditions possibles.
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Ruptures d’ARVTRT-5 a coordonné, au printemps 2010, l’organisation d’une consultation communautaire autour du projet d’essai de traitement antirétroviral en prophylaxie pré-exposition chez des homosexuels masculins, dont l’ANRS lancera la phase pilote en 2011 en France et au Québec. Il publie le rapport rendant compte de cette consultation, ainsi qu’un papier de position sur l’essai
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PrEP (Prophylaxie pré-exposition)A l’occasion de la publication du rapport de synthèse de la consultation communautaire menée au printemps 2010 sur cet essai, et alors que les investigateurs débutent le processus de mise en place de sa phase de faisabilité, TRT-5 souligne la place qu’il entend occuper dans le projet et les points à propos desquels il appelle à une vigilance particulière.
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PrEP (Prophylaxie pré-exposition)L’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS) va lancer, à l’automne 2011, la phase pilote d’un essai de traitement antirétroviral administré en prophylaxie pré-exposition. TRT-5 relaie la fiche d’information diffusée par l’Agence en janvier 2011, et mise à jour en août 2011.
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PrEP (Prophylaxie pré-exposition)Tous les deux ans, le/la ministre de la Santé confie à un groupe d’experts (composé de cliniciens VIH, de chercheurs et de représentants associatifs) le soin d’émettre des recommandations en matière de prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH/sida. LE TRT-5 s’est massivement mobilisé pour l’écriture de l’édition 2010.
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Les rapport d’experts Prévention du VIH. Les résultats de l’essai iPrEx incitent à poursuivre les recherches dans l’intérêt des communautés concernées et le respect des droits des futurs participants aux études. TRT-5 livre une première analyse.
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Le TRT-5 a consacré sa Journée scientifique 2010 à "La qualité des soins et l’organisation de la prise en charge dans l’infection à VIH Retrouvez la présentation du thème de cette journée, le dossier documentaire et les présentations des intervenants
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Journées annuellesUne gradation des recommandations, assortie du type de données utilisées, est fournie dans les chapitres de ce rapport, en particulier dans leur partie « Points forts et recommandations ». Les échelles utilisées sont définies dans les tableaux ci-joints.
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Les rapport d’experts Comme pour tout voyageur, une consultation médicale avant le voyage permet de juger de la faisabilité du voyage, des nécessaires précautions générales ou spécifiques à l’infection par le VIH, des médicaments à emporter, des vaccinations à pratiquer.
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Les rapport d’experts Les troubles de la sexualité sont fréquemment rapportés par les personnes infectées par le VIH, tant chez les hommes que chez les femmes, et quelle que soit l’orientation sexuelle [1, 2].
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Les rapport d’experts Tous les patients infectés par le VIH ne nécessitent pas un traitement antirétroviral ; en revanche, tous nécessitent une prise en charge régulière faisant intervenir différents acteurs de santé. Dans la prise en charge de cette infection devenue maladie chronique, l’éducation thérapeutique (ETP) est devenue un enjeu important.
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Les rapport d’experts
Les rapport d’experts Sous la présidence du professeur Patrick YENI CHU Bichat-Claude-Bernard, Paris
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Les rapport d’experts L’édition précédente du rapport en 2008 s’alarmait de la vigueur persistante de l’épidémie d’infection à VIH en France et alertait sur la nécessité d’adapter les stratégies de dépistage et de prévention à cette réalité. En 2010, alors que 150 000 personnes sont infectées par le VIH en France, cette question reste d’actualité puisqu’il ne semble pas y avoir de diminution du nombre de nouvelles contaminations (7 000 à 8 000 par an), et il est inquiétant de constater que l’incidence de l’infection atteint 1 % chez les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes, population dans laquelle le nombre de nouvelles contaminations est le plus élevé. Il est donc essentiel de repenser les stratégies de mise en oeuvre et de communication sur la prévention de la transmission de l’infection, et de promouvoir le concept de prévention combinée, ne se limitant plus aux modifications de comportement (en particulier l’utilisation du préservatif) et associant le dépistage et letraitement antirétroviral aux outils traditionnels de prévention.
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Les rapport d’experts Environ la moitié des personnes vivant avec le VIH en France fument. Or, le tabagisme est un facteur de risque majeur, en particulier cardiovasculaire. L’ANRS est promoteur d’un essai clinique visant à évaluer l’efficacité du tartrate de varénicline dans l’aide à l’arrêt du tabac.
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Ethique et rechercheLe TRT-5 a consacré sa Journée scientifique 2010 à "La qualité des soins et l’organisation de la prise en charge dans l’infection à VIH". Retrouvez la brochure de restitution et les interventions en ligne !
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Journées annuellesLa criminalisation des utilisateurs de drogues illicites alimente l’épidémie de VIH et a eu des retombées essentiellement négatives sur la santé et la société. Nous avons besoin d’une réorientation complète des politiques.
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Le TRT-5 s’inquiète de l’augmentation du nombre de témoignages de personnes vivant avec le VIH ne pouvant se procurer leur traitement antirétroviral pour cause de ruptures d’approvisionnement dans les pharmacies. Afin d’identifier les causes de telles situations, il lance un dispositif de recueil des données. Retrouvez ici le questionnaire et les numéros utiles en cas de ruptures de stock en pharmacie.
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Ruptures d’ARVLe collectif interassociatif TRT-5 présente des premières informations sur la prophylaxie pré-exposition contre le VIH (PrEP) et sur le projet d’essai de prévention biomédicale actuellement en préparation en France et au Québec.
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PrEP (Prophylaxie pré-exposition)
PrEP (Prophylaxie pré-exposition)Les associations Action Santé Alternative, AIDES, Sida Info Service et SNEG organisent une rencontre interassociative "Provence Alpes Côte d’Azur" autour du projet d’essai de "prophylaxie pré-exposition" en cours d’élaboration en France et au Québec. Elle se tiendra le 19 juin 2010 à Nice.
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PrEP (Prophylaxie pré-exposition)Inquiet des conséquences que pourrait avoir la réorganisation de l’offre de soins au sein de l’AP-HP sur la continuité et la qualité des soins des personnes vivant avec le VIH, le collectif TRT-5 demande la suspension immédiate des projets de restructuration en cours.
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Chaque année se tient la CROI (Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections), qui est une des grandes conférences scientifiques sur le VIH/sida, au cours de laquelle sont présentées les résultats des travaux les plus récents et les plus en pointe. Plusieurs associations membres du TRT-5 en rendent compte en ligne.
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Infos utiles & ruptures d’ARVLe groupe interassociatif TRT-5 publie un document d’information à destination des personnes vivant avec le VIH pour faire face à l’épidémie de grippe A(H1N1). Il y est notamment question de vaccination et de traitement.
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Prise en charge globaleLe ministère de la Santé a publié une information sur le circuit de vaccination contre la grippe A(H1N1) proposé aux personnes séropositives, qui font partie des groupes de population identifiés comme "prioritaires" pour cette vaccination.
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Prise en charge globaleAfin de pouvoir alerter les autorités de santé sur les dysfonctionnements rencontrés dans la mise en oeuvre de la vaccination des personnes séropositives contre le virus de la grippe A(H1N1), le TRT-5 propose de signaler ces difficultés directement en ligne.
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Prise en charge globaleLe groupe d’experts chargé des recommandations de prise en charge médicale du VIH a rédigé des recommandations spécifiques aux personnes séropositives pour faire face à l’épidémie de grippe A(H1N1).
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Prise en charge globaleLe TRT-5 a récemment demandé aux dirigeants des firmes pharmaceutiques impliquées dans le traitement de l’infection par le VIH/sida en France de rendre publiques les informations relatives aux rétributions qu’elles accordent aux médecins pour leur participation aux manifestations « scientifico-promotionnelles » qu’elles organisent.
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Le TRT-5 est signataire de la lettre ouverte adressée à Roselyne Bachelot-Narquin en vue d’obtenir le remboursement des traitements d’aide à l’arrêt du tabac pour les personnes atteintes par une Affection de longue durée.
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Prise en charge globale"La qualité de vie dans l’évaluation des stratégies thérapeutiques et de prise en charge de l’infection par le VIH" : accédez aux modalités pratiques de participation à la journée et inscrivez-vous !
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Journées annuellesLe TRT-5 a organisé, les 27 et 28 mars 2009, le 1er Forum interassociatif sur la transmission sexuelle du VIH. Il visait à offrir un cadre de travail et de réflexion aux acteurs associatifs français pour renforcer leur connaissance des enjeux scientifiques liés à la prévention et leurs capacités à se saisir des données de la recherche.
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Journées annuellesLe TRT-5 livre brièvement son analyse du prétendu "protocole A72" dont l’association Sidaventure, basée en Dordogne, fait la promotion depuis janvier 2009 auprès des séropositifs français, en leur promettant la "guérison complète" de leur infection.
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MédicamentsA la suite de l’annonce par le laboratoire Bristol-Meyers Squibb (BMS), en mars, de l’arrêt de la commercialisation des gélules à 100mg d’efavirenz, présentation particulièrement bien adaptée à l’usage pédiatrique de cette molécule, TRT-5 a commencé à mobiliser les acteurs concernés de ses réseaux européens. A la veille de la Conférence mondiale contre le sida de Mexico, TRT-5, l’EATG et Sidaction dénoncent cette décision qui va à l’encontre de toutes les recommandations de prise en charge pédiatrique.
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5TRT-5, the EATG and Sidaction condemn the interruption of availability of Sustiva® 100mg and demand that BMS reconsiders its decision which constitutes a regression in the quality of care for paediatric HIV infection and puts into peril the treatment of many HIV infected children. It is necessary that production is restarted, availability maintained in those countries where it is still available and reinstated in the countries where it has already been withdrawn in utter disregard for the children using it.
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Le TRT-5 participe à la XVIIème Conférence mondiale sur le sida qui se tient à Mexico city du 3 au 8 août prochain. Il y présente une communication orale et plusieurs posters sur ses actions de plaidoyer.
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Articles TRT-5TRT-5 réagit à la décision de Roselyne Bachelot-Narquin, annoncée le 9 juin, de reporter au 31 décembre 2009 l’échéance à laquelle les personnes bénéficiaires d’une prise en charge des soins et des traitements à 100 % au titre d’une Affection Longue Durée (ALD) devront avoir fait établir un nouveau "protocole de soins".
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Prise en charge globaleSuite à l’interpellation du ministère de la Santé et de la CNAMTS par le TRT-5, Roselyne Bachelot-Narquin a décidé le 9 juin de reporter au 31 décembre 2009 l’échéance à laquelle les bénéficiaires du 100 % ALD devront avoir fait établir un nouveau protocole de soins.
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Prise en charge globale
Dossiers et communiqués de presse TRT-5La journée TRT-5 2008 portera sur le thème de la prise en charge précoce de l’infection par le VIH. Elle aura lieu le 14 mars 2008, au Ministère de la Santé (Paris). Les inscriptions sont ouvertes. Le programme est disponible !!!
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Journées annuellesCette brochure présente des notions, des analyses et des revendications développées au sein du groupe au cours des dernières années.
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Articles TRT-5L’association Actions Traitements, membre du TRT-5, publie une liste des médecins formés à l’injection du produit de comblement New Fill.
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New FillLe 6 juin dernier, l’Agence Européenne du Médicament (EMEA), l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS) et les laboratoires Roche, qui commercialisent le nelfinavir (VIRACEPT®) en Europe, ont demandé à tous les patients prenant ce traitement de contacter leur médecin au plus vite. Tous les lots de VIRACEPT® produits par Roche ont en effet été rappelés, suite à la détection d’une substance indésirable dans certains d’entre eux.
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MédicamentsLe TRT-5 dit lui aussi NON aux franchises !
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Cet article fournit une information actualisée sur les médicaments antirétroviraux (ARV) qui peuvent être accessibles dans le cadre des autorisations temporaires d’utilisation (ATU) nominatives ou de cohorte.
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MédicamentsLe TRT-5 a adressé un courrier au PDG de Roche, Franz Humer. Ce courrier vise à faire la lumière sur les dysfonctionnements qui ont mené au retrait des lots du Viracept produit par Roche. Nous souhaitons aussi pointer les responsabilités de l’industriel ayant commercialisé, pendant plusieurs années, un médicament non conforme aux critères de qualité.
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MédicamentsSuite au rappel de lots de Viracept, le TRT-5 a écrit un courrier à ce sujet au directeur exécutif de l’EMEA. Notre objectif est de comprendre les dysfonctionnements ayant mené au rappel du produit, et de tout mettre en oeuvre pour qu’un tel problème ne se renouvelle jamais avec un autre médicament.
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MédicamentsL’étude MyoTox se propose d’évaluer l’impact de l’arrêt des analogues nucléosidiques de la transcriptase inverse (INTI) sur les symptômes musculaires liés à l’infection par le VIH.
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MédicamentsMédicament désormais classé comme une alternative "à défaut de mieux" par les recommandations nationales et internationales, la stavudine (d4T ou Zerit®) ne doit pas être prescrite à plus de 30 mg deux fois par jour.
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MédicamentsA ce jour, l’Assurance Maladie n’assure pas officiellement la prise en charge d’interventions réparatrices/compensatrices des lipoatrophies atteignant les fesses. Or, les retentissements fonctionnels et psychiques de ces troubles sont aussi sévères, et parfois davantage, que ceux de la lipoatrophie du visage.
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Lipo InfosLes lipoatrophies sévères des fessiers constituent une souffrance physique et psychologique pour les personnes atteintes par le VIH. Demandant la prise en charge des interventions de réparation, le TRT-5 a mené une enquête rapide auprès des services hospitaliers pour estimer le nombre de personnes concernées. Cette estimation montre que le nombre de personnes est réduit, et devrait donc encourager les autorités, soucieuses de la "maîtrise des dépenses", à considérer positivement une prise en charge.
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Lipo InfosL’Etat doit près d’1 milliard d’euros à l’Assurance Maladie au titre de l’Aide Médicale d’Etat (AME). Selon un récent rapport conjoint de l’IGAS et de l’IGF, l’AME constitue une prestation coût efficace qu’il faut préserver. Malheureusement, depuis 2002, les gouvernements en place n’ont eu de cesse de "casser" l’AME en lui imposant des restrictions. Aujourd’hui, on apprend que le gestionnaire de l’AME - l’Assurance Maladie - a du avancer près d’1 milliard d’euros depuis 2002 pour cause de sous dotation budgétaire de l’Etat.
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Prise en charge globaleDe nouvelles images en ligne !
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Journées annuelles
Prise en charge globaleDans le but de de plaidoyer avec précision auprès de l’industrie pharmaceutique sur ce dossier difficile (c’est un domaine peu "attractif" pour les industriels), le TRT-5 lance une enquête sur les formes pédiatriques. Nous invitons toute personne intéressée par ce sujet (parents d’enfants, proches, etc.) à prendre contact avec Georges Point (Dessine Moi Un Mouton, TRT-5) et Caroline Gasiglia.
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MédicamentsMauvaise nouvelle : l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a récemment émis un communiqué de presse alertant de l’arrêt de fabrication de plusieurs produits de la société Procytech, dont Eutrophill. Eutrophill est un produit de comblement, notamment utilisé chez les personnes souffrant de lipoatrophies du visage liées à l’infection par le VIH et à ses traitements.
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EutrophillLa journée inter associative co-organisée par AIDES, SIDACTION et le TRT-5 a eu lieu le 29 mars 2007, à la Cité des Sciences, en marge de la 4e Conférence francophone VIH/SIDA 2007. Cette journée inter associative avait pour thème : « 20 ans de lutte contre le SIDA : implication de la Société Civile dans les champs de la prévention, des soins et de la recherche ». Retrouvez les présentations de certains intervenants et les compte-rendus des rapporteurs des ateliers.
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Journées annuellesLors de la 4e Conférence Francophone VIH/SIDA, Jeanne Gapiya (ANSS, Burundi) a présenté les grandes conclusions issues des travaux de la Journée Inter Associative co organisée par AIDES, SIDACTION et le TRT-5 le 29 mars 2007.
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Journées annuellesSelon les laboratoires responsables du développement de ces produits, deux nouveaux antirétroviraux disponibles en ATU nominatives – le MK-0518 de MSD et le TMC125 de Tibotec/ Janssen - pourraient être co-administrés.
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Médicaments"Au fil des années, les représentants d’usagers ont réussi – non sans mal – à faire entendre une voix nouvelle, celle des patients, jusque-là totalement ignorée". Un article récemment paru dans Santé Magazine (numéro de février 2007) fait le point sur la place des représentants d’associations dans les différentes instances de soins et de recherche, et illustre le propos par les travaux du TRT-5.
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Articles TRT-5Les programmes d’accompagnement des patients conduites ou financées directement/ indirectement par les firmes pharmaceutiques pourraient prochainement faire l’objet soit d’une ordonnance, soit d’un amendement gouvernemental. Problème : ces programmes ne sont pas définis (s’agit-il d’aide à l’observance ? d’aide à l’apprentissage d’un geste technique ? de soutien moral ? Etc.) et leur encadrement apparaît insuffisant à plusieurs titres. Le TRT-5 ne comprend pas la précipitation à légiférer sur la question. Il souhaite qu’une définition précise des différents types de programmes soit donnée et qu’une réflexion / analyse des besoins soit menée avant toute décision. Pour AIDES et le TRT-5, face aux hésitations du ministère de la Santé, Christian Saout a adressé un courrier en urgence au premier ministre pour l’alerter de la situation. Cette lettre est co-signée par Jean-Luc Bernard, président du Collectif Inter associatif sur la Santé.
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PresseUn projet d’ordonnance sur les « Actions d’accompagnement des patients soumis à des traitements médicamenteux, conduites par les établissements pharmaceutiques » figure dans un projet de Loi qui doit être discuté à partir du 11 janvier 2007 au Parlement. Le TRT-5 rejette la solution de l’ordonnance pour légiférer sur un tel sujet. Par ailleurs, bien d’autres acteurs, ne présentant pas les conflits d’intérêts des firmes pharmaceutiques, se sont depuis longtemps engagés dans l’accompagnement des patients. Ils méritent aujourd’hui que leurs actions soient reconnues.
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Prise en charge globaleLe TRT-5 a mené une enquête auprès des médecins suivant les personnes atteintes par le VIH et / ou les hépatites virales en France. L’objet de cette enquête était de recueillir leur avis sur un dispositif très utile d’accès précoce aux nouvelles molécules : le dispositif des ATU (Autorisations Temporaires d’Utilisation) nominatives.
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MédicamentsCinq infirmières bulgares et un médecin palestinien viennent d’être condamnés à mort en Lybie ; ils sont accusés d’avoir contaminé plusieurs centaines d’enfants dans un hôpital de Benghazi. Pourtant, des preuves démontrent que les contaminations des enfants étaient bien antérieures à l’arrivée des soignants en Libye. Ces éléments n’ont pas été étudiés par les juges libyens.
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Les ATU ou Autorisations Temporaires d’Utilisation sont un dispositif spécifique à la France. Ce dispositif permet un accès très précoce aux nouvelles molécules pour les malades atteints par le VIH en situation d’échec thérapeutique grave.
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MédicamentsLa défense et la promotion de la prise en charge globale, un des chevaux de bataille du TRT-5, doit permettre l’accès à des soins traitant le VIH, mais également toutes les co-morbidités et dépendances associées. Cela inclut l’accès aux produits de substitution aux opiacés ; cette fructueuse avancée sera remise en cause si le subutex est reclassé comme stupéfiant...
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Prise en charge globaleLe TRT-5, avec Act Up-Paris, présente deux abstracts à Toronto qui mettent en perspective le travail réalisé par le groupe sur deux importants dossiers : la transposition de la directive européenne sur les essais cliniques en droit français, le débat éthique sur les essais de phase II des inhibiteurs du CCR5. Téléchargez les présentations en powerpoint !
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Jusqu’à présent, seuls les professionnels de santé pouvaient déclarer les effets indésirables des médicaments qu’ils constataient chez leurs patients. Bientôt, tous les patients pourront déclarer les effets indésirables directement, sans passer par un professionnel de santé, en remplissant une fiche de déclaration. La fiche remplie est à renvoyer à l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (Afssaps). Vous pouvez bien sûr déclarer un ou plusieurs effets indésirables tout en restant anonyme.
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MédicamentsAujourd’hui, on a le droit de s’interroger sur l’avenir du mouvement associatif de lutte contre le sida et sur notre alliance objective avec l’industrie pharmaceutique, tant nous avons réclamé la même chose pour des raisons différentes : l’accès le plus rapide possible à des molécules antisida, des antirétroviraux. Il n’en reste pas moins vrai que les routes des activistes et des firmes pharmaceutiques sont immanquablement divergentes, et seul un effet d’échelle a pu permettre de les confondre un temps donné. Récemment, des événements sont venus catégoriquement démentir cette confusion.
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Articles TRT-5Maxime Journiac, membre de Sida Info Service, du TRT-5 et du Collectif Hépatites Virales (CHV) a été invité à participer le 5 juillet 2006 au 12e Symposium international sur les hépatites virales et les maladies du foie pour présenter le point de vue des patients sur les obstacles au traitement anti-hépatite C.
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Hépatites Depuis mars 2005, l’accès au New Fill, un produit de comblement des « joues creuses » (lipoatrophies du visage liées aux traitements contre le VIH), est pris en charge par la Sécurité sociale pour les personnes infectées par le VIH selon des conditions précises.
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New FillLe laboratoire Schering Plough, qui commercialise le Viraféron-PEG, met à votre disposition un numéro vert (appel gratuit depuis un poste fixe) au 0 800 106 106 pour répondre à toute question que vous vous posez ou tout problème que vous pouvez rencontrer autour de l’injection et de l’utilisation du stylo (conservation, préparation du produit, dosage, oubli, injection, gestion des déchets etc…).
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Hépatites Au vu des questions exclusivement médicales posées au jury du groupe d’experts, les associations de lutte contre le SIDA et les hépatites ont négocié un temps de parole public pendant la conférence de consensus pour exposer le point de vue des personnes co-infectées...
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Hépatites Entre 2005 et 2007, nous avons mis en place un questionnaire pour suivre l’accès au New Fill dans le cadre du remboursement. Notre objectif était de détecter d’éventuels problèmes dans l’accès au New Fill (fortes inégalités d’accès sur le territoire, délais de rendez-vous très importants, non respect des tarifs remboursés par la Sécurité sociale par les pharmaciens, dépassements d’honoraires prohibitifs de la part des médecins, injections de produit baclées etc.), afin de demander d’éventuelles améliorations auprès des autorités.
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New FillDepuis la fin 2005, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAM-TS) a mis en place un nouveau « protocole de soins » pour toutes les personnes faisant une nouvelle demande d’exonération au titre d’une Affection de Longue Durée (ALD). Ce protocole de soins doit être établi par le médecin traitant, dans le dialogue avec le patient, en concertation avec les médecins spécialistes intervenant dans la prise en charge, avant d’être, en dernier lieu, validé par le médecin conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM). La mise en place de ce nouveau protocole complexifie l’accès à l’ALD pour les personnes gravement malades. Les associations du TRT-5, avec la Société Française de Lutte contre le Sida, publient un guide pour favoriser la compréhension du nouveau dispositif (téléchargez le guide).
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Depuis la fin 2005, les demandes de prise en charge à 100 % au titre d’une Affection de Longue Durée (ALD) doivent être faites sur un nouveau formulaire : le protocole de soins. Les associations du TRT-5, en collaboration avec la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS), publient un guide (téléchargeable sur le site TRT-5) pour faciliter le remplissage du protocole de soins pour l’infection par le VIH. Ce guide est destiné aux médecins traitants, aux médecins spécialistes de l’infection par le VIH, aux médecins conseils des caisses d’Assurance Maladie…et, bien sûr, aux personnes atteintes par le VIH.
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Prise en charge globaleLa réforme de la Sécu provoque une véritable gabegie administrative qui menace de rompre la prise en charge à 100 % des personnes atteintes d’affections de longue durée (ALD)
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Dossiers et communiqués de presse TRT-5Le TRT-5 a été auditionné le 10 février 2005 par le Conseil National du Sida (CNS) sur la question de l’inclusion des patients naïfs de traitement dans des essais de phase II. Cette audition résultait d’une auto-saisine du CNS sur le dossier anti-CCR5. Par la suite, le CNS a rendu un avis sur l’inclusion des patients naïfs dans les essais de définition de doses des médicaments.
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Ethique et rechercheUn essai comparatif évaluant le BioAlcamid dans les lipoatrophies du visage devait débuter en France le 1er octobre 2005. Au 1er juin 2006, il n’est toujours pas commencé ! Polymekon, détenteur du BioAlcamid, aurait suspendu l’essai pour des raisons inconnues. Nous compléterons cet article dès que nous aurons davantage d’informations.
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BioAlcamidLe 6 juillet 2005, le TRT-5 a rencontré Philippe Levan [1], chirurgien plasticien, et Marc Dolivo [2], dermatologue, afin de mieux connaître les usages, avantages et limites des produits New Fill et BioAlcamid. Le texte du compte-rendu reprend les présentations effectuées par les deux médecins, ainsi que leurs échanges avec le TRT-5.
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Lipo InfosEutrophill est un produit utilisé dans le comblement des lipoatrophies du visage liées aux antirétroviraux. Il est disponible gratuitement à Lyon, Paris et Bordeaux dans le cadre d’un accès compassionnel.
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EutrophillUn essai clinique évaluant la tolérance et l’efficacité d’Eutrophill dans les lipoatrophies du visage liées au VIH doit débuter à l’automne 2005. Les centres participant à l’étude sont situés à Lyon et Paris.
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EutrophillLe B. A. BA de l’épidémiologie et des statistiques
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Ethique et recherche
Infos utiles & ruptures d’ARV
Infos utiles & ruptures d’ARVContact :
Act Up-Sud Ouest
10bis rue du Colonel Driant
31400 Toulouse
Tél : 05 61 14 18 56.
Mail : actuptoulouse@wanadoo.fr
Act Up Sud-Ouest est une association de lutte contre le sida. Issue de la communauté gay, Act Up Sud-Ouest (Anciennement Act Up-Toulouse) veille à défendre équitablement toutes les populations touchées par le VIH/sida ou suceptible de l’être. Son mot d’ordre est de redonner le pouvoir aux malades. Le sida n’est pas une fatalité. Le vaincre n’est pas du seul ressort de la médecine car cela dépend avant tout de la volonté de celles et ceux qui s’engagent dans cette lutte.
Pour Act Up Sud-Ouest, c’est :
combattre les exclusions propres à l’épidémie ou plus globales ;
faire pression auprès des décideurs (politiques et autres) ;
sensibiliser et travailler avec l’ensemble de la population.
Groupe interassociatif