> Journées annuelles

Journée inter associative AIDES, SIDACTION et le TRT-5

« 20 ans de lutte contre le SIDA : implication de la Société Civile dans les champs de la prévention, des soins et de la recherche »

Mesdames et Messieurs, bonjour,

J’ai eu l’honneur d’être désignée pour vous présenter les résultats du travail de la Journée Inter Associative. Avec votre permission, je voudrais tout d’abord vous demander d’observer une minute de silence en mémoire d’un grand militant de la lutte contre le VIH/SIDA ; un militant qui s’est battu pour l’accès aux traitements antirétroviraux dans les pays du Sud.

Il y a 20 ans que la société civile s’investit dans les champs de la prévention, des soins et de la recherche dans la lutte contre le VIH/SIDA. Qui est cette société civile ? Pourquoi s’est-elle engagée dans cette lutte ? Où est-elle arrivée ? Vers où doit-elle maintenant aller ?

Un point commun qu’auront partagé le Nord et le Sud, dans l’histoire de l’infection par le VIH, est l’absence de réponse politique et médicale à l’épidémie dès son apparition.

Les personnes atteintes par cette infection étaient ainsi laissées à elles-mêmes, victimes de l’épidémie et de la stigmatisation des hommes. Sa forte mortalité et ses voies de transmission, n’épargnant aucune couche sociale, ont suscité la mobilisation de plusieurs groupes sociaux ; et ainsi s’est constituée la société civile de lutte contre le VIH/SIDA. La société civile, dans cette lutte, n’est donc pas un sujet sociologique, mais bien un projet politique face à une pandémie, partant du principe que la justice sociale est la base de la santé publique et de l’équilibre de nos sociétés.

Nos luttes sociales ne doivent donc pas être concurrentielles, mais plutôt, se placer à un niveau global, utilisant la communion de nos intérêts et le capital de nos acquis. C’est sans doute pour parvenir à cela que Sidaction, TRT-5 et AIDES se sont interrogés sur les enjeux et les formes de la mobilisation sociale de demain, et ont initié cette journée de réflexion inter associative.

Cette journée a été un lieu d’échanges et de débats entre activistes du Nord et du Sud, entre personnes vivant avec le VIH, professionnels, ou encore militants d’hier et militants de demain, dans le domaine de la prévention, des soins et de la recherche liés au VIH/SIDA.

En matière de prévention, nous pouvons faire le constat que, malgré les efforts consentis, l’épidémie gagne toujours du terrain. Les minorités - comme les personnes en situation irrégulière - continuent d’être particulièrement exposées au VIH. Face à cela, de nouveaux outils de prévention (microbicides, circoncision, etc.) sont explorés ou recommandés, mais sans l’implication de l’acteur principal de la prévention qu’est le monde associatif. Le développement des essais préventifs ne saurait se faire sans la participation de la communauté.

Dans l’incapacité d’offrir des moyens de prévention et de traitements efficaces à leur population, de nombreux gouvernements font reposer la prévention du VIH sur les personnes atteintes en pénalisant la transmission du virus. En ce qui concerne la prévention de la transmission de l’infection de la mère à l’enfant, plusieurs recherches de stratégies thérapeutiques ont été menées, mais certaines questions restent à élucider. Citons par exemple, la pertinence de la mise sous traitement antirétroviral, quel que soit le statut immunitaire de la mère, au cours de l’allaitement maternel exclusif. Les stratégies de mobilisation sociale et de prévention, très importantes compte tenu des implications familiales de la découverte de la sérologie, ont été très peu étudiées.

Dans le domaine de la recherche, les principes de base de l’éthique ne sont pas toujours respectés par les équipes de recherche, et la plupart des gouvernements tardent encore à adopter des législations pour encadrer cette activité. La société civile doit se mobiliser sur ce chantier pour exercer une veille éthique sur la recherche, et être attentive à la protection des personnes qui se prêtent à la recherche biomédicale. Pour ce faire, les personnes ne doivent pas seulement être objets de la recherche mais surtout devenir des acteurs de tout le processus. Si cela est plus ou moins une réalité au Nord, ce principe reste toujours une chimère au Sud. Mais la société civile du Sud montre une aspiration de plus en plus grande à s’impliquer dans la recherche et dans l’utilisation de ses résultats.

Face à cette situation, nous faisons les recommandations suivantes :

• Assurer en tout lieu les droits fondamentaux aux personnes, car seul cela est garant de l’efficacité de la lutte contre l’épidémie.

• Les stratégies de prévention doivent être proposées et mises en œuvre avec les personnes, et pas seulement pour les personnes et encore moins contre les personnes.

• Les actions de lutte contre le VIH/SIDA doivent toujours être le fruit d’une concertation entre les acteurs (politiques, associatifs, scientifiques, législateurs, etc.) intervenant dans la prévention, les soins et la recherche.

• Les programmes de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant doivent inclure le planning familial et être intégrés dans la prise en charge globale des personnes atteintes.

• Un consentement réellement libre et éclairé doit être assuré dans le cadre de la participation aux recherches, en garantissant un traitement à tous les membres de la "population cible". La participation à la recherche ne doit pas être la seule porte d’accès au traitement.

En conclusion, si l’implication de la société civile dans la lutte contre le VIH/SIDA a été spontanée - telle une réaction d’autodéfense - et amateuriste au départ, il convient de reconnaître aujourd’hui qu’elle est mieux structurée et plus professionnelle. La société civile est plus outillée pour relever les défis des nouveaux enjeux de prévention, de soins et de recherche. Son implication dans tous ces domaines n’a jamais été aussi opportune, et constitue la condition sine qua none sans laquelle les efforts des autres acteurs ne seront que gesticulations.

Je vous remercie.