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Associations Act As Spokemen !

La parole aux associations !

Par les représentants du TRT-5 au groupe d’experts : Marianne L’Hénaff (Arcat, TRT-5) et Hugues Fischer (Act Up-Paris, TRT-5)

Marianne L’Hénaff (Arcat, TRT-5)

Le groupe inter-associatif « Traitements et Recherche Thérapeutique » TRT-5 participe depuis de nombreuses années à l’élaboration des recommandations françaises sur la prise en charge des personnes infectées par le VIH (accédez aux recommandations).

En 2006, alors que ces recommandations devaient initialement être centrées sur le thérapeutique, nous nous sommes mobilisés pour qu’elles abordent la prise en charge de manière globale. Cela nous paraissait indispensable, car ces recommandations doivent s’adapter aux problématiques actuelles du VIH.

Ainsi, nous avons travaillé sur tous les chapitres, mais encore plus intensément sur les thèmes « Suivi de l’adulte infecté par le VIH » et « Organisation des soins ».

Pour que ces recommandations ne se cantonnent pas uniquement aux traitements et au suivi médical, mais prennent en compte le patient dans sa globalité, en intégrant les aspects psychosociaux, la prévention, les situations particulières (suivi en milieu carcéral, suivi des personnes transsexuelles, situations des personnes migrantes), les militants associatifs ont écrit eux-mêmes des parties du rapport traitant de ces thèmes.

Les parties sur la prévention, l’observance, l’accès aux soins, les soins en prison, les produits de comblement de la lipoatrophie faciale ont donc été totalement rédigées par les militants associatifs, car les médecins experts souhaitaient les intégrer, mais ne se sentaient pas en mesure de les écrire eux-mêmes.

C’est la première fois que nous sommes autant impliqués dans ces recommandations, et que notre expertise est pleinement reconnue et utilisée.

Ce fut un travail énorme pour les nombreux militants qui ont aidé à produire et à corriger ces textes très importants pour les patients, mais aussi pour les médecins, qui doivent apprendre à parler avec les patients de sujets qui ne sont pas uniquement médicaux (troubles de la sexualité, prévention de la transmission, désir d’enfant, soutien à l’observance, aide sociale, qualité de vie, sevrage tabagique, dépistage de la dépression...).

Ces recommandations, mises à jour tous les deux ans, comportent également un programme d’actions à mener dans le futur pour améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie.

Nous resterons vigilants à ce que ces recommandations soient appliquées au mieux et que les promesses faites soient mises en œuvre.

Toronto, 15 août 2006. Contact